Aktuelles
An dieser Stelle berichte ich über die Ereignisse die sich im Zusammenhang mit meiner Erkrankung und meiner Autorentätigkeit ergeben.
Unser Selbsthilfe Motto

#liebereinmalzuvielalseinmalzuwenighelfen!

A community is simply much stronger, especially people with health problems often get lonely, which is exactly what we want to counteract. For us as a diagnosis uncertain, neutrality and independence from the pharmaceutical industry is an important part of our self-help work. As those affected, we want to help those affected to support their own responsibility and independence.

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Sie suchen Spezialisten, Betroffene zum Austausch, Antworten auf Fragen die Sie brennend interessieren? Kein Problem, hier auf diagnose-ungewiss finden Sie Antworten!

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Wir organisieren regelmäßig Treffen von Betroffenen im losen Kreis, keine Vereinsgebühren oder ähnliches, aber sehr viel Infos und Hilfe!

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Sie möchten Ihre Erfahrungen austauschen? Wir haben erst vor kurzem eine Umfrage geschaltet und aktuell die Ergebnisse veröffentlicht.

Vertrauen

Menschen mit gesundheitlichen Problemen brauchen einen vertrauensvollen Ansprechpartner, im Kreise von weiteren Betroffen und ihren Angehörigen lassen sich immer vertrauensvolle Gesprächspartner finden.

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Regelmäßig erhalten wir von Partnern neue Informationen über aktuelle Entwicklungen die wir gerne teilen, abonnieren Sie einfach unseren Newsletter!

Fazit

#liebereinmalzuvielalseinmalzuwenighelfen getreu unserem Selbsthilfe Motto helfen wir als Betroffene den Betroffenen.

Unser Vorgehen ist stets unbürokratisch aber effektiv.

Aktuelles von unseren Spezialisten

Interview Dr. med. T. Graf (Neurologie)

Syringomyelie in leicht verständlicher Sprache von unserem Spezialisten, der Neurochirurgie, Herr Prof. Dr. med. Steffen Rosahl aus dem Helios Klinikum Erfurt.

Chiari Malformation in leicht verständlicher Sprache von unserem Spezialisten, der Neurochirurgie, Herr Prof. Dr. med. Steffen Rosahl aus dem Helios Klinikum Erfurt.

Ein Beitrag von Herrn Prof. Dr. med. Steffen Rosahl zum Thema: „Was sollten Narkoseärzte bei Syringomyelie und oder Chiari Malformation Patienten beachten?“

Neuroradiologische MRT-Diagnostik der Syringomyelie ein Beitrag von Dipl.-Med. Mihr Shahnazaryan, Helios Kliniken Erfurt

Aktuelles aus der Selbsthilfe

Ärzte können künftig auch für Patienten mit krankhaften Schädigungen am Fuß als Folge einer sensiblen oder sensomotorischen Neuropathie oder als Folge eines Querschnittsyndroms eine Podologie verordnen.

Erfahrungsbericht einer Betroffenen mit Syringomyelie

Neue Heilmittel-Richtlinie ab 1. Januar 2021

Interview: "When everything suddenly bursts like a soap bubble" - Rare Insights - Blog der Rareen der ACHSE eV
Interview: "Respect, but don't panic"
Wetterauer Zeitung - by Petra Ihm-Fahle, January 28th, 2021

Selbsthilfe Magazin "TIPP 57 Leben mit Hochsensibilität, 13.04.2021, Interview: "Syringomyelie und Hochsensibilität", ab Seite 14
Sonja Böckmann, Interessengemeinschaft für Syringomyelie und Chiari Malformation, im Interview mit Ayse Yilmaz, Selbsthilfebüro Darmstadt.

Über 60 und niemand da zum Reden?
Silbernetz verbindet. Kostenlos. Anonym.
Täglich von 08:00 - 22:00Uhr."

Hören statt lesen: Wir informieren sehbehinderte und blinde Menschen

Euro WC Schlüssel für Behindertentoiletten

Newsletter und Newsletterarchiv

Veröffentlichung Newsletter März 01 /03 - 2021

News about our surveys

Our survey: “What do I expect in the communication between my treating physicians and me as a patient?” Was on February 27, 2021 finished successfully.

Hier möchten wir allen Betroffenen eine Übersicht der verschiedenen Ausprägungen der Erkrankung und der jeweiligen Symptome geben. Dies soll helfen die eigene Erkrankung besser zu verstehen und zu akzeptieren.
Die Umfrage wurde am 16. August 2019 beendet

Buchprojekte

Trotz meiner Erkrankung und der erheblichen Einschränkungen durch diese, gebe ich nicht auf.
Mit meinen / unseren Büchern will ich Betroffenen und Angehörigen einen Weg aus der Verzweiflung aufzeigen. Thematisch betrachtet bewege ich mich derzeit zwischen Erlebnisberichten und Ratgebern. Wie sich das noch entwickelt?
Lassen Sich sich überraschen.
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Or are you interested in a reading?

Sprechen Sie mich einfach an, ich bin mir fast sicher das wir gemeinsam den perfekten Lösungsansatz finden. Um Hilfestellungen geben zu können benötige ich vorab genaue Informationen zu Ihren Anforderungen. Teilen Sie mir mit, wonach Sie suchen und Sie erhalten die bestmögliche Unterstützung. 
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