Self-help_network
Self-help network
An dieser Stelle geben wir Interessierten / Betroffenen einen Überblick über verschiedene Gemeinschaften und Organisationen, die sich im Sinne der Selbsthilfe zum Thema seltene Erkrankungen engagieren.
orphanet
Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
"Keine Krankheit kann zu selten sein, um ihr Aufmerksamkeit zu schenken"
(Slogan Orphanet)
se - atlas
Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen:
Übersicht
- Zentren für seltene Erkrankungen
- übergeordnete Einrichtungen
- zertifizierte Einrichtungen
- Europäische Referenznetzwerke
Syrinx Saarland
This homepage takes you to other self-help groups in Germany and abroad. It lists well-known self-help groups (associations) that work for those affected and their relatives in the context of Chiari malformation and syringomyelia.
A big thank you to the self-help group leader Syrinx Saarland
Anja Schmidt
ACHSE e.V.
ACHSE eV is the network by and for people with rare diseases and their relatives in Germany.
The umbrella organization of over 130 member organizations gives people with rare diseases a strong voice - in politics, society, medicine, science and research.
Federal Ministry of Education and Research
Eine einzelne dieser Erkrankungen betrifft nur wenige Menschen. Doch allein in Deutschland leiden mehr als vier Millionen Patientinnen und Patienten an einer der rund 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen.
Rehacare
- Rehabilitation
- Pflege
- Prävention
- Inklusion REHACARE
Internationale Fachmesse und Kongress für Menschen mit Behinderung und Pflegebedarf.
gesundheits-stadt berlin
Das Gesundheitsportal aus der Hauptstadt
Esliefert Ihnen alle wichtigen Informationen, Interviews und Meinungen von führenden Personen aus Medizin, Pflege und Gesundheitswirtschaft.
Auf diesem Gesundheitsnachrichten-portal finden Sie täglich Gesundheitsnews und Informationen über das Gesundheitswesen.
Sie finden wichtige Updates der Gesundheitsbranche mit aktuellen Hintergründen zu Krankheiten und Erkrankungen.
Deutscher Behindertenrat
Das Aktionsbündnis deutscher Behindertenverbände
Im Deutschen Behindertenrat (DBR ) haben sich alle wichtigen Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen zu einem Aktionsbündnis zusammengeschlossen, das mehr als 2,5 Millionen Betroffene in Deutschland repräsentiert.
CARE-FAM-NET
Ein Verbund für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern.
CARE-FAM-NET steht für Children affected by rare disease and their families – networkin.
Ziel des Verbundes ist es, die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien zu verbessern. Die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung kann psychische Belastungen, wie beispielsweise Ängste, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind, hervorrufen. Der Verbund CARE-FAM-NET soll diesen Belastungen entgegenwirken.
AOK -
The health insurance
in Hessen
Die Selbsthilfedatenbank der AOK in Hessen
Mit der Selbsthilfedatenbank der AOK finden Sie schnell eine passende Selbsthilfegruppe, -organisation oder -kontaktstelle.
Dort erhalten Sie detaillierte Informationen über Selbsthilfeeinrichtungen in Hessen, sortiert nach:
bestimmten Regionen,
bestimmten Regionen,
bestimmten Krankheitsbildern und
Indikationsgruppen
Waisen der Medizin
Interessengemeinschaft für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen
Unsere Initiative „Waisen der Medizin“ richtet sich deshalb an die vielen Menschen die von „seltenen Erkrankungen“ betroffen sind.
„Viele“ und „Selten“, ein Widerspruch in sich? Nein, denn tatsächlich leben in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen, die von einer "Seltenen Erkrankung" betroffen sind. Noch nicht mit einbezogen sind an dieser Stelle all diejenigen, die zwar bereits schwer erkrankt, aber noch immer ohne Diagnose und damit auch ohne medizinische Hilfe sind.
EUTB Supplementary independent participation advice
EUTB
Fachstelle
Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) unterstützt und berät Menschen mit Behinderungen, von Behinderung bedrohte Menschen, aber auch deren Angehörige unentgeltlich bundesweit zu Fragen der Rehabilitation und Teilhabe. Um ein ortsnahes Beratungsangebot auf der EUTB-Landkarte zu finden, gehen Sie bitte auf den beigefügten Link.
Deutsche Schmerzgesellschaft e.V.
Mit rund 3.500 Mitgliedern ist die deutsche Schmerzgesellschaft e.V. die größte wissenschaftliche Schmerzgesellchaft Europas.
Link zur Homepage
Link zur Syringomyelie
Silbertelefon - einfach mal reden.
Über 60 und niemand
da zum Reden?
Silbernetz e.V.
verbindet.
Kostenlos. Anonym.
Täglich von 08:00 - 22:00Uhr.
da zum Reden?
Silbernetz e.V.
verbindet.
Kostenlos. Anonym.
Täglich von 08:00 - 22:00Uhr.
...