Herzlich Willkommen
Buchautorin
Unser neuer Informationssfilm auf unserem Youtube Kanal
zur seltenen und neurologischen Rückenmarkserkrankung: "Syringomyelie" mit dem Titel:
"Syringomyelie" - und jetzt?!
Unsere neue Umfrage ist Online
"Leben in und mit Bewegung"
Hier bei kann ein Bewegungstrainer wirklich gute Dienste leisten.
THERA-Trainer, der für alle Menschen mit neurologischen oder geriatrischen Erkrankungen entwickelt wurde.
Dieser Fragebogen wurde in Zusammenarbeit mit der Autorin, der FA. Thera Trainer und dem Team der diagnose-ungewiss erstellt.
Weitere Informationen finden Sie auch weiter unten auf der Startseite.
Was macht eigentlich die diagnose-ungewiss alles im groben Überblick?
Für alle die wissen möchten, womit wir uns in unserem Krankheitsalltag beschäftigen, schaut euch den Flyer an.
Die Infomappe (mit der Möglichkeit zur Individualisierung) gefüttert mit Fachbeiträgen unserer Spezialisten für Deine Ärzteschaft
Es kommen immer wieder Anfragen, ob es gebündeltes Infomaterial für die Ärzteschaft, für Behörden oder Institutionen gibt.
Hier findest Du eine digitale Infomappe für Deine Ärzteschaft und für alle die Dich zu Deinem Krankheitsbild unterstützen.
Diese liegt nun zum Ausdrucken oder Weiterleiten auf unserer Homepage bereit. Wir raten an, diese Mappe mit den eigenen Befunden Deiner Ärze zu komplettieren um dann im Falle eines Falles alles griffbereit zu haben.
Als Ergänzung zur Infomappe haben wir eine Symptomliste zusammengetragen. Mit Hilfe dieser Liste kannst Du bei Bedarf Deine Beschwerden für Institutionen, Kranken- oder Pflegekassen etc. übersichtlich darstellen.
Unsere Symptomeliste stellt nur eine kleine Übersicht der Symptome dar, welche keinesfalls als vollständig bezeichnet werden darf. Dafür sind die einzelnen Beschwerden der Betroffenen zu vielfältig.
In größeren Abständen neu ausgefüllt dokumentiert die Liste die Entwicklung der Erkrankung und Deiner Beschwerden.
Wir sind sehr bemüht für alle Betroffenen immer die aktuellsten Informationen zusammen zu fassen und hier bereit zustellen. Allerdings kostet alles Geld: das Hosting der Webseite, die PC´s und alles was an Zeit und Material aufläuft.
Für alle die unsere Selbsthilfearbeit unterstützen möchten
gibt es über den PayPal Button jederzeit die Möglichkeit dazu.
Wir bedanken uns für ihre finanzielle Unterstützung in der ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit unserer Interessengemeinschaft für Syringomyelie und Chiari Malformation.
Mein Syrinx-Telefon ist
zeitweise nicht besetzt!
Daher bitte ich bei der Beantwortung von
Anrufen und Mails um Geduld.
Schicken Sie mir gerne vorab eine Mail an:
zu einer Terminvereinbarung.
Der Bewegungstrainer THERA-Trainer TIGO auch für Betroffene mit einer Syringomyelie und/oder Chiari Malformation.
Bekämpfen Sie Lähmungserscheinungen, Spasmen oder andere Einschränkungen in den Extremitäten, er bietet eine gute Trainingsmöglichkeit für den Alltag.
Der Bewegungstrainer THERA-Trainer TIGO ermöglicht Menschen mit Bewegungseinschränkungen das therapeutische Training der Beine bzw. des Oberkörpers. Dabei ist aktives (mit Muskelkraft), assistives (unterstützend) oder passives (mit Motorkraft) Training möglich - einfach vom Stuhl oder Rollstuhl aus. Sanft und sicher fördert er die Beweglichkeit des Körpers und beeinflusst viele andere gesundheitliche Aspekte positiv.
mehr
"Leben in und mit Bewegung" - Kontinuierliche Umfrage
in Kooperation mit der Firma Thera Trainer und
diagnose-ungewiss.
THERA-Trainer, der für alle Menschen mit neurologischen oder geriatrischen Erkrankungen entwickelt wurde.
Dieser Fragebogen wurde in Zusammenarbeit mit der Autorin, der FA. Thera Trainer und dem Team der
diagnose-ungewiss erstellt.
Mehr Informationen unter dem Menü-Punkt Produktempfehlungen
Sonja, beim täglichen Training ;-)
Wir suchen Dich und benötigen Deine Mithilfe!
Von Betroffenen für Betroffene mit einer Syringomyelie und / oder Chiari Malformation
Ich suche Dich und Deine persönliche Geschichte für ein neues Projekt! Sei dabei, mach mit und schreibe mir Deine Geschichte…
Die Idee:
Zur weiteren Aufklärungsarbeit der seltenen Erkrankung "Syringomyelie und Chiari Malformation" möchte ich gerne auf der Homepage "diagnose ungewiss" auch DEINE Geschichte veröffentlichen.
Der Personenkreis:
Erwachsene, Kinder, Hunde, etc… es gibt keine Einschränkungen! Jeder darf mitmachen!
Das Ziel:
Gemeinsam in der Öffentlichkeit etwas bewegen und erreichen!
Was ist nun zu tun:
Schreibe mir Deine Geschichte in einer Worddatei als
Interviewform.
Siehe beigefügter Mustertext. Dein Beitrag sollte 1.000 - 2.500 Wörter haben.
Du und ich gemeinsam als Autor!
Gibt es Fragen zum Projekt dann schreibe mir eine Mail an info@diagnose-ungewiss.com
Im Leben gibt es meistens drei Optionen:
AUFGEBEN, NACHGEBEN oder ALLES GEBEN
Ich würde mich freuen, wenn DU alles gibst ;-)
Jeder kann und darf unbedingt mitmachen! Deine Geschichte ist es auf jeden Fall wert, veröffentlicht zu werden! Hilfestellungen inklusive, ;-)!
Menschen die das neue Projekt "von Betroffenen für Betroffene" finanziell unterstützen möchten, können dies gerne über das zugehörige PayPal.me-Konto tun, bitte nutzen Sie dazu den linken Button!
Jeder Euro zählt und fließt in das neue Projekt und die Arbeit der Selbsthilfe mit ein.
Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. unterhält die größte Informationsplattform für Schmerzpatienten im Internet
Für uns, als diagnose-ungewiss, ist es eine große Ehre, mit unserer seltenen Erkrankung einen Beitrag für die Homepage der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. zur Verfügung zu stellen.
Der Beitrag umfasst die Krankheitsbeschreibung „Syringomyelie“ durch unseren Spezialisten Prof. Dr. med. Steffen Rosahl und meinen Erfahrungsbericht: "Syringomyelie – nach langer Irrfahrt der Diagnosen".
Durch die Zusammenarbeit mit der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. erhalten wir mehr Präsenz in der Öffentlichkeit.
Die Homepage der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. ist für uns als Betroffene mit dem Krankheitsbild "Chiari Malformation und/ oder Syringomyelie“ eine wichtige Informationsquelle zum Thema "Schmerz“ im Internet.
Ganz herzlichen Dank an Herrn Dipl.-Psych. Hans-Günter Nobis und dem Team des Arbeitskreises „Patienteninformationen“ der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. für die Veröffentlichung!
Kampfgeist auf Rezept
In Momenten der Schwäche, sollte jeder Mensch für
sich und seine Bedürfnisse kämpfen. (FWK)
Syringomyelie und Chiari Malformation
Unser erstes Quiz...
Lesermeinungen & Pressemeldungen
Besonders gefreut habe ich mich über die zahlreichen positiven Rückmeldungen zu meinem Erstlingswerk "Ungalahli Ithemba".
Mein Buch ist meine Geschichte vom Autounfall bis hin zur Diagnose der neurologischen und seltenen Erkrankung Syringomyelie.
Gerne lasse ich Sie teilhaben an den vielen verschiedenen Anmerkungen und den unterschiedlichen Wahrnehumungen der Rezensenten der Presse.
Nach der Veröffentlichung meines Erstlingswerkes wurden sehr schnell Stimmen laut, welche sich auch für die Hörbuchvariante interessierten. Ein weiteres spannendes Projekt welches für alle Beteiligten ein voller Erfolg war.