Herzlich Willkommen
Buchautorin
Einstellung der Selbsthilfearbeit der
diagnose-ungewiss!
Aufgrund nachlassender Nachfrage und fehlender Unterstützung in unserer ehrenamtlichen Begleitung Betroffener teilen wir mit, dass wir unser aktives Engagement im Rahmen dieser Selbsthilfegemeinschaft einstellen.
Dies betrifft die persönliche Unterstützung (wie z.B. telefonisch, per Mail, etc.) bei der Diagnose „Syringomyelie/Chiari-Malformation“. Des Weiteren stellen wir die Pflege und Weiterentwicklung der Webseite ein.
Diese Entscheidung hat letztendlich auch gesundheitliche Gründe, vorrangig jedoch die nicht erkennbare Wertschätzung von Seiten der Betroffenen, z.B. in Form von Angeboten zeitlicher oder finanzieller Unterstützung.
Ein besonderer Dank geht an die bundesweiten Selbsthilfekontaktstellen, staatliche und karitative Organisationen sowie unsere Ärzteschaft, die uns mit Rat und Tat unterstützt haben.
Die Biografie von Sonja Böckmann (Ungalahli Ithemba) und ihre Erfahrungen mit der Diagnose: „Syringomyelie“ wird weiterhin über Buch und Hörbuch im Handel oder diese Webseite zu erwerben sein.
Für uns ist dies ein unumgänglicher Schritt!
Trotz unserer eigenen Erkrankung haben wir über die Jahre mit viel Herzblut erkrankten Patienten Unterstützung und Hilfe angeboten. Es gab viele schwere, aber zahlreiche schöne Momente und Erlebnisse, die wir nicht missen möchten.
Wir danken Ihnen für Ihr Vertrauen und die vielen wertvollen Begegnungen,
die wir in den letzten Jahren hatten.
Obwohl unser aktives Engagement nun endet, bleibt die Webseite als Informationsquelle online.
Wir hoffen, dass die Inhalte Ihnen auch in Zukunft eine wertvolle Unterstützung sein können.
Ihre
diagnose-ungewiss
Unser neuer Informationssfilm auf unserem Youtube Kanal
zur seltenen und neurologischen Rückenmarkserkrankung: "Syringomyelie" mit dem Titel:
"Syringomyelie" - und jetzt?!
Die Infomappe (mit der Möglichkeit zur Individualisierung) gefüttert mit Fachbeiträgen unserer Spezialisten für Deine Ärzteschaft
Es kommen immer wieder Anfragen, ob es gebündeltes Infomaterial für die Ärzteschaft, für Behörden oder Institutionen gibt.
Hier findest Du eine digitale Infomappe für Deine Ärzteschaft und für alle die Dich zu Deinem Krankheitsbild unterstützen.
Diese liegt nun zum Ausdrucken oder Weiterleiten auf unserer Homepage bereit. Wir raten an, diese Mappe mit den eigenen Befunden Deiner Ärze zu komplettieren um dann im Falle eines Falles alles griffbereit zu haben.
Als Ergänzung zur Infomappe haben wir eine Symptomliste zusammengetragen. Mit Hilfe dieser Liste kannst Du bei Bedarf Deine Beschwerden für Institutionen, Kranken- oder Pflegekassen etc. übersichtlich darstellen.
Unsere Symptomeliste stellt nur eine kleine Übersicht der Symptome dar, welche keinesfalls als vollständig bezeichnet werden darf. Dafür sind die einzelnen Beschwerden der Betroffenen zu vielfältig.
In größeren Abständen neu ausgefüllt dokumentiert die Liste die Entwicklung der Erkrankung und Deiner Beschwerden.
Wir sind nach wie vor bemüht für alle Betroffenen Informationen bereit zustellen.
Allerdings kostet alles Geld: das Hosting der Webseite, die PC´s und alles was an Zeit und Material aufläuft.
Für alle, die diese Webseite unterstützen möchten gibt es über den PayPal Button jederzeit die Möglichkeit dazu.
Wir bedanken uns für ihre finanzielle Unterstützung.
Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. unterhält die größte Informationsplattform für Schmerzpatienten im Internet
Für uns, als diagnose-ungewiss, ist es eine große Ehre, mit unserer seltenen Erkrankung einen Beitrag für die Homepage der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. zur Verfügung zu stellen.
Der Beitrag umfasst die Krankheitsbeschreibung „Syringomyelie“ durch unseren Spezialisten Prof. Dr. med. Steffen Rosahl und meinen Erfahrungsbericht: "Syringomyelie – nach langer Irrfahrt der Diagnosen".
Durch die Zusammenarbeit mit der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. erhalten wir mehr Präsenz in der Öffentlichkeit.
Die Homepage der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. ist für uns als Betroffene mit dem Krankheitsbild "Chiari Malformation und/ oder Syringomyelie“ eine wichtige Informationsquelle zum Thema "Schmerz“ im Internet.
Ganz herzlichen Dank an Herrn Dipl.-Psych. Hans-Günter Nobis und dem Team des Arbeitskreises „Patienteninformationen“ der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. für die Veröffentlichung!
Kampfgeist auf Rezept
In Momenten der Schwäche, sollte jeder Mensch für
sich und seine Bedürfnisse kämpfen. (FWK)
Syringomyelie -
Der "gefräßige" Syrinx Wurm
Vielen Dank lieber Frank für Deine wunderschöne Idee!
Unser erstes Quiz...
Lesermeinungen & Pressemeldungen
Besonders gefreut habe ich mich über die zahlreichen positiven Rückmeldungen zu meinem Erstlingswerk "Ungalahli Ithemba".
Mein Buch ist meine Geschichte vom Autounfall bis hin zur Diagnose der neurologischen und seltenen Erkrankung Syringomyelie.
Gerne lasse ich Sie teilhaben an den vielen verschiedenen Anmerkungen und den unterschiedlichen Wahrnehumungen der Rezensenten der Presse.
Nach der Veröffentlichung meines Erstlingswerkes wurden sehr schnell Stimmen laut, welche sich auch für die Hörbuchvariante interessierten. Ein weiteres spannendes Projekt welches für alle Beteiligten ein voller Erfolg war.