Selbsthilfe

… einer der wesentliche Vorteile einer Selbsthilfegruppe sind die Menschen, die ein gemeinsames Thema interessiert und verbindet.

„Wenn du schnell gehen willst, dann gehe allein. Wenn du weit gehen

willst, dann musst du mit anderen zusammen gehen.“

Afrikanisches Sprichwort

Erfahrung

In der Regel leiden Betroffene unter der gleichen Krankheit, Behinderung oder einer seelischen Konfliktsituation.

Der Austausch und das Verständnis füreinander kann für den Einzelnen und die Gruppe eine sinnvolle Bereicherung sein.

Gemeinschaft

Eine gegenseitige Unterstützung bei der Bewältigung ihrer jeweiligen Schwierigkeiten helfen

Betroffenen und Angehörigen.

In der Gemeinschaft können soziale Isolation und Ängste abgebaut werden und das WIR Gefühl wird gestärkt.

Kommunikation

In der Gruppe fällt es den Betroffenen leichter, ihre Probleme zu bearbeiten.

Die Erkrankten erhalten dort Informationen, Betreuung und Hilfe von ebenso betroffenen Menschen.

Die kleinen Erkenntnisse des Alltags - Leben mit Syrinx und/ oder Chiari

Wer kennt es nicht, Fragen die sich immer wieder stellen, die man aber nie beantwortet bekommt, weil wir ihnen einen vermeintlich kleinen Stellenwert geben.

"kurz notiert..."

Selbsthilfe? Bei einer seltenen Erkrankung? Warum? Wieso? Weshalb? Wozu?

Die Selbsthilfe ist für mich ein wichtiger Bestandteil in meinem Leben geworden.

2010 wurde mein Leben durch einen Autounfall komplett auf den Kopf gestellt. Von jetzt auf gleich war alles anders. Dieser Zustand hat sich bis heute nicht geändert. Die Welt drehte sich weiter aber ich hatte meinen gewohnten Lebensrhythmus verloren. Nach zahlreichen Irrwegen fand ich meinen persönlichen Weg in die Selbsthilfearbeit.

Durch das Verständnis und die Aufklärung der Selbsthilfegruppenleiterin bekam ich mehr und mehr Einblick in die Schwere der Erkrankung und die wichtigen Zusammenhänge mit meinen gesundheitlichen Problemen. Man könnte auch sagen, es kam viel Licht ins Dunkel. Einerseits bekam ich Hilfe, andererseits merkte ich aber auch, dass ich in der Lage war, anderen zu helfen. Also hatte sich der erste Eindruck und die Angst davor, von den Problemen anderer "zugemüllt" zu werden, nicht bestätigt!

"Das Gefühl, angenommen zu werden und die Botschaft, angekommen zu sein hat mein Leben sehr bereichert"

Wenn Sie auch Hilfe benötigen, möchte ich Sie in der Folge mit den verschiedenen Aspekten der Selbsthilfe vertraut machen.

Dabei ist es nicht unbedingt von Nöten, dass Sie bereits mit Ihrem Arzt oder Ärztin darüber gesprochen haben oder vielleicht im Internet recherchiert haben, bzw. mit Freunden über die gesamte Problematik diskutiert haben.

In der Regel verfügt jeder Landkreis über eine Selbsthilfekontaktstelle, hierzu liegen häufig bei Ärzten Informationsmaterialien bereit (Fragen Sie bitte nach, falls sich keine Infos finden lassen). Diese Kontaktstellen sind regional sehr gut vernetzt und können in der Regel über Selbsthilfeangebote "in der Nähe" Auskunft geben.
Natürlich besteht parallel die Möglichkeit, dass Sie sich im Internet versuchen "schlau" zu machen. Vielleicht sind Sie auch auf diesem Weg auf meine Seite gestoßen. Sie werden feststellen, dass es zum Thema Selbsthilfe unheimlich viele Suchergebnisse geben wird. Aufgrund der vielen Variablen (Mobilität, eigener Anspruch, etc.) kann es keine "maßgeschneiderte und standardisierte" Empfehlung geben. Ich möchte Ihnen aber dennoch empfehlen, sich intensiv mit der Suche auseinanderzusetzen. Dazu gehört, dass Sie alle Dinge die Ihnen wichtig erscheinen vorab notieren, damit Sie für eine erste Kontaktaufnahme gut gewappnet sind.
Immer mehr stelle ich persönlich fest, dass das Thema Selbsthilfe in den regionalen Zeitungen deutlich an Bedeutung gewinnt. Häufig werden Treffen und Infoveranstaltungen dort angekündigt. Weiterhin finden sich Vorankündigungen und Berichterstattungen für Gesundheitstage, Messen, Selbsthilfemeilen und ähnliches. Diese Veranstaltungen bieten i.d.R. ein breites Spektrum von Anbietern aber auch von Selbsthilfegruppen.

"Versuchen Sie Augen und Ohren offen zu halten und seien Sie für neue Wege bereit"

Was kann eine Selbsthilfegruppe leisten?

S Schwierigkeiten identifizieren und überwinden

E Erkennen, begreifen und handeln

L Leben annehmen und gestalten

B Beziehungen aufbauen und pflegen

S Sich selbst öffnen und Rat annehmen

T Teilnehmen und neue Erfahrungen sammeln

H Hilfe annehmen und selbst Hilfe geben

I Informationen aufnehmen und umsetzen

L Lebensmut erarbeiten und den neuen Weg beschreiten

F Fähigkeiten wiedererkennen und neue Selbständigkeit erlangen

E Erfahrungen verstehen und danach handeln

G gemeinsame Unternehmungen

R Richtungswechsel zulassen

U Umsetzung neuer Ziele

P Probleme frühzeitig erkennen und auch vorbeugen

P praktische Tipps und Tricks

E Einsamkeit erkennen und gegensteuern

N Niemals aufgeben!!!

Warum sich aus meiner Sicht jeder Betroffene mit einer Syringomyelie und/ oder Chiari Malformation einmal in seinem Leben an eine Selbsthilfegruppe wenden sollte:

Einer der wesentliche Vorteile einer Selbsthilfegruppe sind die Menschen, die ein gemeinsames Thema interessiert und verbindet.
In der Regel leiden die Gruppenmitglieder unter der gleichen Krankheit, Behinderung oder einer seelischen Konfliktsituation.

In der Gruppe fällt es den Betroffenen leichter, Ihre Probleme zu bearbeiten. Die Erkrankten erhalten dort Informationen, Betreuung und Hilfe von ebenso betroffenen Menschen. Viele Erkrankungen können Außenstehende nicht verstehen, weil Sie eben nicht in der Haut der Erkrankten stecken.

In der Gruppe finden Betroffene deutlich mehr Verständnis und untereinander kann sich ein richtiger Zusammenhalt entwickeln. Ich habe es selbst erlebt, dass auch Angehörige die Selbsthilfearbeit mit unterstützen. Dies fördert das Verständnis untereinander und kann für die Gruppe eine sinnvolle Bereicherung sein.

Folgende Vorteile lassen sich aus der Selbsthilfe ziehen:

Betroffene und Angehörigen können soziale Isolation und Ängste abbauen
eine gegenseitig Unterstützung bei der Bewältigung ihrer Schwierigkeiten
Sie können neue Kenntnisse über die persönliche Problemsituation erwerben
Auch das erlernen neuer Umgangsformen mit dem eigenen Problemen ist ein Aspekt
Wiederkehrende gemeinsame Aktivitäten und Unternehmungen stärken das WIR Gefühl
Lebensinhalte und Perspektiven können weiter oder neu entwickelt werden
neue und aktuelle Informationen rund um das Krankheitsbild

Was Selbsthilfegruppen nicht leisten können?

Keinesfalls können Selbsthilfegruppen eine medizinische oder psychotherapeutische Behandlung ersetzen!!

Aus verschiedenen Gründen bin ich, Sonja nicht mehr aktiv in einer Selbsthilfegruppe, sondern habe mich anderen Aufgaben in der Selbsthilfearbeit gewidmet. Aus meiner Sicht kann ich nun flexibler und selbstständiger in der Aufklärungsarbeit agieren.

Der erste Schritt in die Veränderung fängt bei mir selbst mit dem täglichen Gang zum Spiegel an.

Schauen Sie in Ihr Spiegelbild und sagen Sie Ihrem Gesicht:

Ich habe dich lieb!

Ich glaube an dich!

Das hast Du gut gemacht!

Du bist etwas ganz Besonderes

Ich bin stolz auf dich!

Das ist nicht einfach aber man kann es lernen, sich so zu akzeptieren wie man ist.

Habe ich Sie neugierig gemacht? Ein click auf das hier angezeigte Bild führt Sie zu meiner Seite "Selbsthilfe Netzwerk".

Hier finden Sie eine Auswahl an Ansprechpartnern die im Kontext der "seltenen Erkrankungen" weiterhelfen können.

Mit einem click auf das unten stehende Bild gelangen Sie in die Rubrik rund um die Themen der Selbsthilfe.

Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird.

Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll.

Georg Lichtenberg

Vielen Dank für Ihr Interesse

Seltene Erkrankungen sind selten.
Das klingt banal, beschreibt aber den Kern des Problems vieler Patienten.

(Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer)
Leitender Oberstarzt der Neurochirurgie des Bundeswehrkrankenhauses Ulm

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