Aktuelles

Unser Selbsthilfe Motto

für Menschen mit der seltenen neurologischen Diagnose Syringomyelie und / oder Chiari Malformation

#liebereinmalzuvielalseinmalzuwenighelfen!

Eine Gemeinschaft ist einfach viel stärker! Gerade gesundheitlich eingeschränkte Menschen vereinsamen oft - diesem Fakt möchten wir entgegenwirken. Für uns als diagnose-ungewiss ist die Neutralität und Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie ein wichtiger Bestandteil in unserer Selbsthilfearbeit.
Wir als Betroffene wollen Betroffenen helfen, Eigenverantwortung und Eigenständigkeit zu übernehmen bzw. zu entwickeln.

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Sie suchen Spezialisten, Betroffene zum Austausch, Antworten auf Fragen die Sie brennend interessieren? Kein Problem, hier auf diagnose-ungewiss finden Sie Antworten!

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Wir organisieren regelmäßig Treffen von Betroffenen im losen Kreis, keine Vereinsgebühren oder ähnliches, aber sehr viel Infos und Hilfe!

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Sie möchten Ihre Erfahrungen austauschen? Wir haben erst vor kurzem eine Umfrage geschaltet und aktuell die Ergebnisse veröffentlicht.

Vertrauen

Menschen mit gesundheitlichen Problemen brauchen einen vertrauensvollen Ansprechpartner, im Kreise von weiteren Betroffen und ihren Angehörigen lassen sich immer vertrauensvolle Gesprächspartner finden.

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Regelmäßig erhalten wir von Partnern neue Informationen über aktuelle Entwicklungen die wir gerne teilen, abonnieren Sie einfach unseren Newsletter!

Fazit

#liebereinmalzuvielalseinmalzuwenighelfen! Getreu unserem Selbsthilfe Motto helfen wir als Betroffene anderen Betroffenen.

Unser Vorgehen ist stets unbürokratisch aber effektiv.

Eine neue Art der digitalen Kommunikation in der Selbsthilfe: ein Chat nur für Syrinx und Chiari Patienten


Diese interaktive Selbsthilfe-App erfreut bereits eine große Gemeinschaft von Ratsuchenden, Selbsthilfeaktiven und Fachleuten mit mehr als 150 Selbsthilfeangeboten und vielen datenschutzkonformen Gruppenchats rund um Gesundheit und Familie.

Betroffene der Interessengemeinschaft für Syringomyelie und oder Chiari Malformation können u.a. diese APP für einen bundesweiten,  sachlichen und krankheitsbezogen Austausch im speziell dafür eingerichteten CHAT nutzen.


Was ist zutun?

APP runterladen

Profil mit Vornamen und mindestens den Anfangsbuchstaben des Nachnamen einrichten

Mail an info@diagnose-ungewiss.com und den Zugangs PIN anfordern

Selbsthilfe-App rund um Gesundheit und Familie - Digitaler Lichtblick



Der Chat ist datenschutzkonform und steht nur Nutzer*innen zur Verfügung, die sich ein Profil mit Vornamen und mindestens den Anfangsbuchstaben ihres Nachnamen runterladen.

Das Profil braucht nicht öffentlich zu sein.


Mit unserer Selbsthilfe-App KIBIS Stormarn sind Sie digital unterwegs. Einfach in den App-Stores herunterladen und Selbsthilfe neu entdecken…



Produkte und Produktempfehlungen für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung

Bewegungstrainer von THERA Trainer

Aktuelles von unseren Spezialisten
zur seltenen und neurologischen Erkrankung
Chiari Malformation und zur Syringomyelie

Interview Dr. med. T. Graf (Neurologie)

Syringomyelie in leicht verständlicher Sprache von unserem Spezialisten, der Neurochirurgie, Herr Prof. Dr. med. Steffen Rosahl aus dem Helios Klinikum Erfurt.

Chiari Malformation - allgemeinverständlich formuliert von unserem Spezialisten der Neurochirurgie, Herr Prof. Dr. med. Jörg Klekamp aus dem Zentrum für Wirbelsäulen- und Skoliose Therapie, Sektion Spinale Chirurgie im Zentrum für Rückenmarkchirurgie, Asklepios Klinik Bad Abbach.

Chiari Malformation in leicht verständlicher Sprache von unserem Spezialisten, der Neurochirurgie, Herr Prof. Dr. med. Steffen Rosahl aus dem Helios Klinikum Erfurt.

Ein Beitrag von Herrn Prof. Dr. med. Steffen Rosahl zum Thema: „Was sollten Narkoseärzte bei Syringomyelie und oder Chiari Malformation Patienten beachten?“

Neuroradiologische MRT-Diagnostik der Syringomyelie ein Beitrag von Dipl.-Med. Mihr Shahnazaryan, Helios Kliniken Erfurt

Radio - und Fernsehinterview über die seltenen Erkrankungen Syringomyelie und Chiari Malformation

Ein Radiobeitrag in hr-iNFO zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Hessen.

"Welttag der seltenen Erkrankungen - Sonja leidet an Syringomyelie"

FERNSEHBEITRAG über Syringomyelie

zum Tag der seltenen Erkrankungen.


"Welttag der seltenen Erkrankungen - Sonja leidet an Syringomyelie"

FERNSEHBEITRAG über unsere seltene und neurologische Erkrankung "Syringomyelie"

In Corona Zeiten sind wir ständig unterwegs, um unsere seltene Erkrankung bekannter zu machen.

Vor den Sommerferien 2021 haben wir dazu Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und ein Fernsehteam von RTL Hessen getroffen.

Die Unterstützung bei der Aufklärung unserer seltenen
Erkrankungen kann gar nicht genügend wertgeschätzt werden!

Wir sind sehr dankbar, dass unser Neuroradiologe Dr. med. Andreas Gottschalk immer für uns als Betroffene im Sinne der Selbsthilfe erreichbar ist.

Patienten- und Erfahrungsberichte
zu den seltenen und neurologischen Erkrankungen

"Syringomyelie" und "Chiari Malformation"


Wichtige Themen rund um die Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen

Unser YouTube Kanal 
...zu den beiden Erkrankungen "Syringomyelie und "Chiari Malformation".

Unsere Aufklärungsarbeit lohnt sich...

Ein Feedback vom Herrn Professor Freiman und Team der Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie aus Rostock

Das Bundesministerium für Gesundheit informiert über die Inhalte eines Gesetzentwurfs zur Reform der Pflegeversicherung, den das Bundeskabinett im Juni 2023 beschlossen hat.

Gemeinnützig anerkannter Betreuungsverein mit Sitz in Bad Homburg v. d. Höhe.
Seit der Gründung 1988 mit über 120 Mitglieder ist der Verein im gesamten Hochtaunuskreis tätig.
Das Aufgabengebiet umfasst folgende Tätigkeiten:
Betreuungen durch unsere hauptamtlichen Mitarbeiter (Juristen, Dipl.Sozialarbeiter, Dipl.Pädagogen, Dipl.Rechtspfleger)
„Querschnittsaufgaben“ im Betreuungswesen
(Werbung ehrenamtlicher Betreuer, deren Ausbildung, Unterstützung und Beratung)
Beratung über Möglichkeiten der Betreuungsvermeidung durch Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung, sowie über die Patientenverfügung.

Schwerbehindertenausweis - Die Merkzeichen
Die gesundheitlichen Voraussetzungen für Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis

Euro WC Schlüssel für Behindertentoiletten

Deutsche Vereinigung für Rehabilitation (DVfR) -

Infos für Menschen mit Behinderungen


Wichtige Informationen zum Thema: "Gleichstellung" für Betroffene mit einer Erwerbsunfähigkeitsrente vor 2019!

Pressemeldungen zum Krankheitsbild der Syringomyelie und / oder Chiari Malformation

Interview: "Tauziehen um die Reha-Kur"
Wetterauer Zeitung - von Petra Ihm-Fahle, 17.02.2022

Selbsthilfe Magazin "TIPP 57 Leben mit Hochsensibilität

13.04.2021, Interview: "Syringomyelie und Hochsensibilität", ab Seite 14
Sonja Böckmann, Interessengemeinschaft für Syringomyelie und Chiari Malformation, im Interview mit Ayse Yilmaz, Selbsthilfebüro Darmstadt.

Schon gewusst?
Tipps aus der
deutschen Selbsthilfe-Landschaft

Silbernetz verbindet

Über 60 und niemand da zum Reden?
Silbernetz verbindet. Kostenlos. Anonym.
Täglich von 08:00 - 22:00Uhr."

"Lesen" für Sehbehinderte

Hören statt lesen: Wir informieren sehbehinderte und blinde Menschen

Newsletter und Newsletterarchiv

Unsere Umfragen

Ab sofort steht die Umfrage 01: "zu den Symptomen, dem Umgang und vielen anderen Themen im Kontext der Erkrankungen
Syringomyelie und Chiari Malformation" zur Verfügung. 
Wir werden im regelmäßigen Turnus aktualisierte Diagramme zu den einzelnen Fragen veröffentlichen.

Ab sofort steht die Umfrage 02:

„Was erwarte ich in der Kommunikation zwischen meinen behandelnden Ärzten und mir als Patient?“ zur Verfügung.

Wir werden im regelmäßigen Turnus aktualisierte Diagramme zu den einzelnen Fragen veröffentlichen.

Buchprojekte zur Syringomyelie und Chiari Malformation



Trotz meiner Erkrankung und der erheblichen Einschränkungen durch diese, gebe ich nicht auf.
Mit meinen / unseren Büchern will ich Betroffenen und Angehörigen einen Weg aus der Verzweiflung aufzeigen. Thematisch betrachtet bewege ich mich derzeit zwischen Erlebnisberichten und Ratgebern. Wie sich das noch entwickelt?
Lassen Sich sich überraschen.
Haben Sie interesse an einer Zusammenarbeit?

Sie interessieren sich für die Erkrankungen Syringomyelie oder Chiari Malformation?
Oder sind Sie an einer Lesung interessiert?

Sprechen Sie mich einfach an, ich bin mir fast sicher das wir gemeinsam den perfekten Lösungsansatz finden. Um Hilfestellungen geben zu können benötige ich vorab genaue Informationen zu Ihren Anforderungen. Teilen Sie mir mit, wonach Sie suchen und Sie erhalten die bestmögliche Unterstützung. 
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