Übersicht der Leserstimmen zu meinem Buch "Ungalahli Ithemba" Leben mit einer Syringomyelie

Über Geschmack kann man bekanntlich gut streiten... nicht nur Ihnen geht das so, mir ganz genauso, deshalb bin ich besonders stolz darauf, wieviele positive Rückmeldungen ich bezüglich meines Erstlingswerks "Ungalahli Ithemba - Gib die Hoffnung nicht auf" erhalten habe.

Ich habe mich anfangs gefragt, was ich von einer guten Rezension erwarten würde, die Gedanken kreisten um Synonyme wie der Suche nach Verständnis, dem Bedürfnis nach Hilfe, aber auch um ganz andere, aktuelle Themen, wie beispielsweise der Glaubwürdigkeit von Rezensionen im Internet, gingen mir durch den Kopf.

Basierend auf vielen verschiedenen Rückmeldungen die ich zum Buch erhalten habe, sind es im Rückblick die einfachen Attribute die die mir besonders am Herzen liegen:

Hier möchte ich den interessierten Lesern mit dieser Rubrik einen Überblick über die Vielfalt der Rückmeldungen geben:

Ungalahli Ithemba - Gib die Hoffnung nicht auf (von Sonja Böckmann)

Was wie ein rückwärtsgesprochenes kompliziertes Wort klingt, zunächst wie ein Autobahn-Action-Krimi beginnt, sich dann zu einem Mystery-Thriller wandelt, entwickelt sich zu einer Medizin-Geschichte wie sie typisch ist für viel von einer seltenen Erkrankung Betroffene. Immer wieder haben Mediziner den Reflex, für etwas was sie zunächst nicht verstehen, die Psyche des Patienten verantwortlich zu machen, bevor irgendwann die richtige Diagnose gestellt wird.

Die Autorin beschreibt, ohne jemals den Humor gänzlich zu verlieren, über Tiefen und die kleinen Höhen die man als von einer seltenen Erkrankung Betroffener durchlebt. Sie schildert die Ungewissheit, bis die Erkrankung einen Namen hat, bis der Briefträger die lange ersehnte Post bringt, die Enttäuschung über unverständliche Reaktionen der Behörden aber auch das Glücksgefühl, wenn man trotz aller Widerstände ein Zwischenziel erreicht hat.

Die Patientin spürt, dass etwas nicht stimmt, doch keiner der vielen aufgesuchten Ärzte hat zunächst eine Erklärung. Es wird, mangels Erklärung, von so vielen Seiten immer wieder die Psyche für die Beschwerden verantwortlich gemacht, bis irgendwann die Betroffene selbst dies nicht mehr ausschließt. Dieses Denken der Ärzte ist nicht ganz verwunderlich. Heißt doch eine der am häufigsten zitierten "Weisheiten" die Medizinstudenten vermittelt bekommen: "Häufiges ist häufig und Seltenes ist selten." So selten, dass es oft völlig in Vergessenheit geraten ist. Da darf ich mich nicht ausnehmen. Auch ich kenne diesen Reflex. Immer wieder muss auch ich mir klar machen, was ich ebenfalls gelernt habe: "Der Patient hat immer recht."

Ein Buch zum Mitfühlen, zum Kopf schütteln, zum Lachen, zum nachdenklich werden, zum darüber reden, für Patienten und definitiv auch für Ärzte.

Ich habe Dir zu danken, liebe Sonja. Dein Buch hat mir sehr viel gegeben. Es nimmt so viel von der Isolation die man erlebt, wenn man eine ähnliche Geschichte hinter sich hat. .Und ja, gemeinsam sind wir stark und ich hoffe darauf, dass immer mehr Menschen über Erlebnisse berichten, damit wir uns gemeinsam für eine Verbesserung der Situation einsetzen können.

Nicht nur ein Buch! Ich würde weitergehen und sagen, dass es ein Lebenshelfer für Menschen in gesundheitlich ausweglosen Situationen ist. Sicherlich ist es zu verstehen, dass Menschen in derartigen Situationen dazu neigen den Kopf hängen zu lassen und nicht gewillt sind aussichtslose Kämpfe zu führen. Wie wichtig das aber ist und welche Kräfte und Nachhaltigkeit auch mit dieser seltenen und sehr weitreichenden Erkrankung freigelegt werden können, beweist Sonja Böckmann mit diesem Buch. Unser Gesundheitssystem scheint nicht darauf ausgelegt zu sein, Menschen mit seltenen Erkrankungen, wirklich zu diagnostizieren. Ansonsten würden die im Buch sehr detailliert beschriebenen ärztlichen Irrwege nicht beschritten werden müssen. Dies kann ich, als ebenso von dieser Krankheit betroffener, genauso nur bestätigen. Dieses Buch, welches ich gleich nach meiner Diagnose entdeckt hatte, hat mir die Augen geöffnet und mir viel Kraft und Verständnis für meine eigene Erkrankung vermittelt. Ich danke der Autorin für dieses tolle und sehr aufschlussreiche Buch und ich glaube, viele Andere Betroffene oder Angehörige, die den Schilderungen der Autorin folgen, stimmen mir zu.

Für mich als Geschäftsführer eines Zentrums für seltene Erkrankungen war das Buch eine wichtige Grundlage, mich besser in die Situation von Patienten mit einer seltenen Erkrankung herein zu denken. Hier beschreibt Frau Böckmann die zu lösenden Probleme des praktischen Lebens einschließlich der Reaktion des Umfelds und der Sicherstellung des Lebensunterhalts und auch ihre Odyssee bis zur Diagnose sehr anschaulich. Ebenfalls lernt der Leser auch sehr viel zur seltenen Erkrankung Syringomyelie, einerseits durch die Autorin selbst, andererseits durch den Beitrag des Facharztes Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk. Für mich ist das Buch die eindringliche Bestätigung, dass Aktivitäten, die die Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen verbessern, sehr wichtig sind. Ich kann daher die Lektüre jedem, der sich mit dem Thema auseinandersetzt, nur sehr empfehlen.

Liebe Sonja, ich habe Dein Buch mit großem Interesse gelesen, nicht nur, weil ich mich an der einen und anderen Stelle wiedergefunden habe ( als Dein Fahrer). Nein, weil mir die Lektüre dieses Buches die unendlichen Facetten dieser Krankheit offengelegt hat, mit der Folge, dass ich sie besser verstehen konnte. Die Hoffnung stirbt nie. Ithemba a-shona.

Das Buch "Ungalahli Ithemba" von Sonja Böckmann ist trotz des ernsten und leidvollen Themas leicht zu lesen. Manchmal muss man sogar schmunzeln, wenn man bestimmte Passagen liest. Die Autorin beschreibt ihren schweren Weg von dem Autounfall bis zur Diagnosestellung so, dass man mitempfinden kann, wie sie leidet, aber trotzdem ohne Mitleid erregen zu wollen. Das Buch ist leicht verständlich geschrieben, die Autorin benutzt medizinische Fachbegriffe selten und nur dann, wenn es nicht zu umgehen ist. Menschen mit Syringomyelie werden sich häufig wiederfinden in dem, was im Buch steht, und ihnen wird Hoffnung gemacht. Diejenigen, die diese Krankheit nicht haben, können die Betroffenen besser verstehen (so geht es mit jedenfalls), entsprechend Rücksicht nehmen und auch mal Hilfe anbieten.

Man muss selbst nicht betroffen sein, um diese Buch zu lesen. "Ungalahli Ithemba - Gib die Hoffnung nicht auf!" Dieses Buch ist lesenswert und zugleich informativ. Diese schmale Buch der Autorin besitzt mehr Inhalt als Seiten! Diese Aufzeichnung ihres Krankheitsverlaufs, begleitet von vielen unschönen, aber auch positiven Begebenheiten, hinterlassen bei dem Leiser Eindruck und Betroffenheit. Mut will sie machen, mit der Aufforderung wieder an sich zu glauben - Hoffnung zu schöpfen und die Unterstützung und Hilfe lieber Menschen anzunehmen. Mit dem Buchtitel "Gib die Hoffnung nicht auf" nimmt der Leser eine informative Lektüre zur Hand. Betroffene Leser werden sich vielleicht wiederfinden, andere lesen und lernen.

[…] die beiden Kurzinfos, die ich zum Buch schon lesen durfte, haben mich gleich dazu animiert, das Buch von Frau Böckmann zu kaufen. Ich freue mich schon riesig darauf, dass es hier eintrifft. Denn das Beste, was man in so einer Situation braucht, ist Mut, den man braucht um zu schreiben und natürlich auch, um die Hoffnung nicht aufzugeben. Ich spreche ebenfalls auch Erfahrung. Großes Lob an Frau Böckmann, sie hat beides. Weiter so!!!

Liebe Sonja, meine Eindrücke zu Deinem Buch spiegeln auch meine eigenen Schicksalsschläge wider. Das inspirierte mich, das Buch vollständig zu lesen. Da ich auch einen tragischen Verkehrsunfall hatte, konnte ich die lange Reise von "Pontius zu Pilatus" nachempfinden. Endlich konnte eine Diagnose gestellt werden, nämlich die der Syringomyelie. Sehr gut gefällt mir Deine sachliche Darstellung und Schilderung. Danke für Deine Offenheit in Deinem Buch. Ich wünsche Dir viele, viele Leser, die Dein Buch als Ansporn verstehen, diese Krankheit besser anzunehmen. Damit schaffen sie die Voraussetzung für sich, den Prozess der Krankheitsbewältigung erfolgreich einzuleiten.

Die Autorin hat auf beeindruckende Weise mit einer lange nicht erkannten schweren Erkrankung durch den Dschungel von Ärzten, Krankenhäusern und Versicherungen durchgekämpft. Ihre Erfahrungen und ihr Durchhaltevermögen sind ermutigend für alle, die mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben!

Das Buch ist sachlich, informativ geschrieben und dient zur Aufklärung der unbekannten Krankheit Syringomyelie. Ich kenne Frau Böckmann schon längere Zeit sehr intensiv und konnte ihre Einschränkungen im Alltag persönlich verfolgen. Für mich ist durch das Buch die ganze persönliche Situation noch verständlicher geworden. Es ist für mich das Verhalten von bestimmten Ärzten, Behörden und dem zuständigen Richter am Sozialgericht nicht nachvollziehbar. Ich wünsche Frau Böckmann, dass Die ihr Leben weiterhin so positiv meistern kann und die Krankheit noch lange Zeit stabil bleibt.

[…] Deine Schilderungen sind so bildlich und mit einem Hunger nach noch mehr versehen. Wünsche Dir viel Erfolg weiterhin […]

Es ist unglaublich, was Du alles mitgemacht hast und was Dir an Stellen, bei denen Patienten normalerweise Hilfe bekommen (Ärzten, Kliniken, Praxen), zugemutet wurde. Der absolute Hammer war für mich die Aussage des Richters. Dass Du gar nicht mehr komplett gesund wirst, finde ich ganz dramatische. Bücher dieser Art müssten vermehrt an die Öffentlichkeit gelangen.

Das Buch "Ungalahli Ithemba" oder "Gib die Hoffnung nicht auf" ist in seiner offenen, kritischen, ehrlichen Form einmalig. Ich habe mich richtig in Wut gelesen und konnte gar nicht mehr aufhören. Wut auf Ärzte, deren Angestellte, Mitarbeiter bei Krankenkassen und am allermeisten auf den Richter. Solche Literatur muss genau diesen Menschen zugänglich gemacht werden. Am besten sollten sie es zwangsweise lesen müssen. Es wird Frau Böckmann nicht mehr direkt helfen, aber von einem Umdenken könnten evtl. andere Patienten in gleicher Lage profitieren. Frau Böckmann gehört mein ganzes Mitempfinden. Ich bewundere ihren Mut und Offenheit. Dass Sie trotz dieser seelischen Misshandlungen noch ihren Humor behalten konnte, ist ganz erstaunlich. Ich wünsche so sehr, dass die Medizinforschung ein wirksames Mittel findet, dass ihr und allen Syrinx-Patienten das Leiden nehmen oder zumindest lindern kann. Bitte die Hoffnung nicht aufgeben!!!

Schon der Titel erweckt Neugier - damit muss man sich beschäftigen. Es ist ein sehr schwieriges Thema und es ist erstaunlich, wie die Autorin es versteht, die Erlebnisse mit ihrer Krankheit bis ins intimste Detail zu beschreiben. Sie nimmt kein Blatt vor den Mund und nennt mitug Fakten und Namen. Das Buch liegt bei mir immer griffbereit und ich lese oft ein paar Seiten. Man kann querbeet lesen, denn jedes Erlebnis ist in sich abgeschlossen. Schwierige Phasen sind spannend beschrieben, das ständige Auf und Ab mit den Diagnosen und Therapien wird verständlich geschildert. Es folgen die ehrlichen Aussagen, wie man danach verzweifeln könnte. Wie sie als Simulantin hingestellt wird, weil selbst viel Experten diese seltene Krankheit nicht kennen. Danach stürzt sie erstmal in ein tiefes Loch, ist verzweifelt, aber energisch kämpft sie sich wieder hoch gemäß dem Titel des Buches: Gib die Hoffnung nicht auf.

Das Buch zeugt von der Handschrift eines Menschen, der bei allem Erlebten den Kampf gegen Widerstände nicht aufgibt. Ein buch, das Nicht-betroffenen die Schwierigkeiten des Alltags darstellt, die man zu meistern hat. Die Autorin schreibt mit Herz und damit zu den Herzen der Leser.

Ungalahli Ithemba von Sonja Böckmann ist ein sehr persönliches Buch mit verständlichem Fachwissen, das vor allem die Botschaft rüber bringt: Gib nicht auf, lass dich von Behörden nicht abwimmeln, kämpfe für dein Recht und die höchstmögliche Lebensqualität. Das gilt nicht nur für Syringomyelie.

Liebe Sonja, habe dein Buch an einem Tag gelesen. Es ist nicht nur fesselnd, sondern deckt auch klar und deutlich die Missstände in unserer Gesundheitspolitik und die Diskriminierung der Kranken durch unsere gesetzliche Krankenversicherung auf. Immer wieder bewundere ich deinen Mut, der dir wieder Kraft gibt - trotz deiner Krankheit - aufzustehen und weiter zu machen. Meinen großen Respekt! Aus eigener Erfahrung kann ich nur bestätigen, wie Vertrauensärzte und Gutachter mit wirklich kranken Menschen umgehen und wie oft man als Simulant abgetan wird! Wie oft musste auch mir anhören: "so wie sie da sitzen und mit mir reden, kann ich mir nicht vorstellen das sie krank sind." Und immer wieder kam ich zu diesem Arzt, bis ich nach Jahren zu einer kompetenten Ärztin kam, die bestätigte, dass ich "wirklich krank" war. Liebe Sonja, ich bewundere deinen Mut und deine Kraft. Ich drücke dir die Daumen, dass die Lichtblicke in deinem Leben wieder mehr werden.

Liebe Sonja, bevor ich dein Buch gelesen habe, haben wir uns als deine Familienangehörige öfter gefragt: "Was ist bloß los mit Sonja!" Wie z.B.: die Absage zur Konfirmation von deinem Neffen (wir wohnen 600 km entfernt), Du könntest nicht sechs Stunden im Auto sitzen. Oder, das man uns am Telefon erzählte, du könntest nur in Lutz seinen Sandalen gehen, und das in einer kalten Jahreszeit [..]. Wir haben es nicht verstanden und dachten uns oftmals unseren Teil. In Telefongesprächen hast Du Dich immer zurück gehalten, es war immer mehr oder weniger alles okay. Nachdem ich Dein Buch gelesen habe, dieses sehr verständlich, rührend, aufwühlend und nachdenklich macht, musste ich erst mal sofort an Dich eine Mail schicken. Ich konnte fast nicht mehr sagen als: SORRY, denn in diesem Umfang war uns Deine Krankheit nicht bewusst. Ein tolles Buch, in dem alles verständlich beschrieben wird. Besonders hervorzuheben ist, wie stark Du warst oder es auch immer noch bist. Dieser bürokratische Mist ist für einen kranken Menschen eigentlich nicht zu tragen. Also von mir als Deiner Schwägerin ein dickes Lob für soviel Mut und Durchhaltevermögen. Diese Buch ist für jeden eine Bereicherung.

Tolles Buch! Sollte jeder mit dieser Erkrankung gelesen haben. Müsste auch Ärzten zum Lesen vorgelegt werden. Im Negativen auch das Positive zu sehen, diese Message sollte man sich zu herzen nehmen. Auch sorgte das Buch bei mir für Aha-Effekte in Bezug auf Symptome, die ich nie mit dieser Krankheit in Verbindung gebracht hätte.

Frau Böckmann schildert in ihrem Buch Ungalahli Ithemba sehr eindrucksvoll, mit welchen Schwierigkeiten sie mit einer seltenen Erkrankung wie der Syringomyelie zu kämpfen hatte und immer noch hat. Dennoch ist dieses Buch nicht nur empfehlenswert für Menschen mit diesem Krankheitsbild, sondern auch für alle anderen chronisch Kranken. Aus meinem eigenen Leben kann ich all die Aussagen von Frau Böckmann bejahen und unterstützen. Ich konnte mich erschreckend oft selbst wiederfinden und habe immer wieder überlegt, ob sie wohl gerade mein Leben mit einer völlig anderen Erkrankung beschreibt. Es ist traurig aber zugleich auch hoffnungsvoll, von anderen Menschen zu lesen, die diesen Kampf bereits durchgestanden haben und zu sehen, man ist ganz und gar nicht alleine. Auf eine sehr ergreifende Art und Weise schreibt Frau Böckmann über Ihren Weg von einem schweren Autounfall hin über diverse Fehldiagnosen zur letztendlich korrekten Diagnose. Viele Jahre wurde ihre Erkrankung nicht erkannt und Frau Böckmann erduldete, wie ich finde, mit einer Engelsgeduld falsche Therapieversuche, die ihr hätten schaden können. Ich konnte ihre Berg - und Talfahrt förmlich selbst spüren und dass ein oder andere Mal wurde mir ganz komisch. Vor allem die Schilderungen der angeblichen psychischen Störungen, die Frau Böckmann auf ihrem Weg attestiert bekam, sorgte bei mir für Gänsehaut. Wie schnell heutzutage doch die Suche nach körperlichen Ursachen aufhört und lieber die einfachere psychische Richtung eingeschlagen wird, ist völlig inakzeptabel und schwer zu verstehen, hat man es nicht selbst mehrfach erlebt. Trotzdem schafft die Autorin es in ihrem Buch immer wieder mit Humor zu punkten und den Leser in seinen Bann zu ziehen. Was auch schön war, war das immer wieder Fachinformationen ins Buch eingebaut wurden und verschiedene Spezialisten leicht verständliche Informationen zum Krankheitsbild präsentierten. Frau Böckmann hat damit nicht nur die Sicht einer selbst Betroffenen geschildert, sondern auch anderen Patienten den Einstieg in das Thema Syringomyelie erleichtert. Zudem stellt sie auf eine neutrale Art dar, welchen Missständen Menschen mit seltenen Erkrankungen im deutschen System nach wie vor gegenüberstehen. Ich würde mir wünschen, mehr Menschen würden dieses Buch lesen, vor allem auch Ärzte, Angehörige chronisch kranker Menschen, und natürlich alle Betroffenen einer seltenen Erkrankung. Vielen Dank für dieses Werk und ich hoffe auf eine Fortsetzung.