Aufklärung_EDS
Ehlers-Danlos-Syndrom
Karina Sturm
Journalistin / Filmemacherin / Bloggerin / Aktivistin
Seit über 20 Jahren gehört das Schreiben fest zu ihrem Leben.
Was als Tagebuch- und Geschichtenschreiben begann, entwickelte sich zu zweisprachigen Blog- und Buchbeiträgen, bis hin zu einem kleinen Onlinemagazin.
Durch ihr eigenes Schicksal und ihre Wissenschaftshintergrund bewegt sie sich hauptsächlich im medizinischen Bereich, schreibt jedoch ebenfalls Reportagen, Feature und Essays,
über besondere Menschen, mit interessanten Lebensgeschichten.
Karina Sturm lebt zwischen zwei Kontinenten, mit mehreren seltenen chronischen Erkrankungen und wurde von einer wissenschaftlichen Mitarbeiterin zur Patientin.
Da sie durch ihre schwere Erkrankung ihre Arbeit in der Forschung aufgeben musste, aber dennoch ihre Affinität zur Medizin nutzen wollte,
fing sie an ihr Fachwissen mit eigenen Erfahrungen zu kombinieren und Artikel über ihre Erkrankungen, ihren Weg zur Diagnose und letztlich auch die Schicksale anderer Patienten zu schreiben.
Was als Tagebuch- und Geschichtenschreiben begann, entwickelte sich zu zweisprachigen Blog- und Buchbeiträgen, bis hin zu einem kleinen Onlinemagazin.
Durch ihr eigenes Schicksal und ihre Wissenschaftshintergrund bewegt sie sich hauptsächlich im medizinischen Bereich, schreibt jedoch ebenfalls Reportagen, Feature und Essays,
über besondere Menschen, mit interessanten Lebensgeschichten.
Karina Sturm lebt zwischen zwei Kontinenten, mit mehreren seltenen chronischen Erkrankungen und wurde von einer wissenschaftlichen Mitarbeiterin zur Patientin.
Da sie durch ihre schwere Erkrankung ihre Arbeit in der Forschung aufgeben musste, aber dennoch ihre Affinität zur Medizin nutzen wollte,
fing sie an ihr Fachwissen mit eigenen Erfahrungen zu kombinieren und Artikel über ihre Erkrankungen, ihren Weg zur Diagnose und letztlich auch die Schicksale anderer Patienten zu schreiben.
We Are Visible
Warum ich einen Film über Menschen mit einer unsichtbaren Erkrankung produziert habe.
Strategie und Planung
Aber du siehst doch gar nicht krank aus!”
“Du bist viel zu jung, um krank zu sein!”
“Du spielst alles nur vor!”
Seit ich 2010 schwer erkrankte, höre ich - genauso wie unzählige andere Menschen - solche Kommentare ständig. Warum? Weil meine chronische Erkrankung nicht sichtbar ist. Für viele unserer Mitmenschen ist Behinderung ein abstraktes Konzept. In den Köpfen mancher Menschen darf ein Rollstuhlfahrer nicht gehen können, und Schwerkranke müssen aussehen wie der Tod. Überhaupt sollten chronisch Kranke auch tatsächlich krank aussehen, oder?
Das ist Quatsch. Eine Behinderung ist genauso wie vieles andere im Leben ein Spektrum und unzählige Menschen leben mit Behinderungen, die stark einschränken, aber völlig unsichtbar sind. Mit meiner journalistischen Arbeit versuche ich seit Jahren die Vorurteile um uns Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen auszuräumen und unseren Mitmenschen klarzumachen, dass sie uns nicht aufgrund unseres Erscheinungsbildes beurteilen sollen.
Als ich 2018 anfing in Schottland Journalismus zu studieren, war mir sofort klar, was mein bisher größtes Projekt werden sollte: Ein Film über Menschen mit einer unsichtbaren Erkrankung. All das, was ich in Artikeln nie richtig beschreiben konnte, sollte vor der Kamera viel klarer für die Zuschauer werden. Und so war die Idee hinter ‘We Are Visible’ geboren.
‘We Are Visible’ ist Teil meiner Masterarbeit zum Thema: “How to improve reporting on disability”. (Wie man die Berichterstattung der Medien über Menschen mit Behinderung verbessern kann). Oft ist die Darstellung von Menschen mit Behinderungen in den Medien stereotypisch und schlichtweg falsch.
Unsere Geschichten werden verzerrt, sodass sie stärkere Emotionen hervorrufen. Werden behinderte Menschen dauerhaft falsch porträtiert, führt das zu noch mehr Vorurteilen und einem völlig falschen Bild. Das wollte ich ändern. Mit meinem Film will ich unsere Realität zeigen, mit all ihren großen und kleinen Herausforderungen - nicht mehr und auch nicht weniger.
‘We Are Visible’ zeigt Menschen in sechs verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Repräsentativ stehen diese Familien jedoch für Menschen mit den unterschiedlichsten unsichtbaren Erkrankungen. Alle Einzelgeschichten fügen sich wie ein Puzzle zusammen und zeigen so das gesamte Spektrum der Erkrankung. Zusätzlich werden sie von Expertenmeinungen begleitet, die das notwendige Hintergrundwissen zu EDS vermitteln.
Dieser Dokumentarfilm zeigt, was es wirklich bedeutet mit einer unsichtbaren Erkrankung zu leben. Doch viel mehr vermittelt er die Stärke, mit der die EDS-Community darum kämpft, gesehen zu werden.
Unsere Erkrankung mag unsichtbar sein, aber wir sind es nicht!
We Are Visible!
“Du bist viel zu jung, um krank zu sein!”
“Du spielst alles nur vor!”
Seit ich 2010 schwer erkrankte, höre ich - genauso wie unzählige andere Menschen - solche Kommentare ständig. Warum? Weil meine chronische Erkrankung nicht sichtbar ist. Für viele unserer Mitmenschen ist Behinderung ein abstraktes Konzept. In den Köpfen mancher Menschen darf ein Rollstuhlfahrer nicht gehen können, und Schwerkranke müssen aussehen wie der Tod. Überhaupt sollten chronisch Kranke auch tatsächlich krank aussehen, oder?
Das ist Quatsch. Eine Behinderung ist genauso wie vieles andere im Leben ein Spektrum und unzählige Menschen leben mit Behinderungen, die stark einschränken, aber völlig unsichtbar sind. Mit meiner journalistischen Arbeit versuche ich seit Jahren die Vorurteile um uns Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen auszuräumen und unseren Mitmenschen klarzumachen, dass sie uns nicht aufgrund unseres Erscheinungsbildes beurteilen sollen.
Als ich 2018 anfing in Schottland Journalismus zu studieren, war mir sofort klar, was mein bisher größtes Projekt werden sollte: Ein Film über Menschen mit einer unsichtbaren Erkrankung. All das, was ich in Artikeln nie richtig beschreiben konnte, sollte vor der Kamera viel klarer für die Zuschauer werden. Und so war die Idee hinter ‘We Are Visible’ geboren.
‘We Are Visible’ ist Teil meiner Masterarbeit zum Thema: “How to improve reporting on disability”. (Wie man die Berichterstattung der Medien über Menschen mit Behinderung verbessern kann). Oft ist die Darstellung von Menschen mit Behinderungen in den Medien stereotypisch und schlichtweg falsch.
Unsere Geschichten werden verzerrt, sodass sie stärkere Emotionen hervorrufen. Werden behinderte Menschen dauerhaft falsch porträtiert, führt das zu noch mehr Vorurteilen und einem völlig falschen Bild. Das wollte ich ändern. Mit meinem Film will ich unsere Realität zeigen, mit all ihren großen und kleinen Herausforderungen - nicht mehr und auch nicht weniger.
‘We Are Visible’ zeigt Menschen in sechs verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Repräsentativ stehen diese Familien jedoch für Menschen mit den unterschiedlichsten unsichtbaren Erkrankungen. Alle Einzelgeschichten fügen sich wie ein Puzzle zusammen und zeigen so das gesamte Spektrum der Erkrankung. Zusätzlich werden sie von Expertenmeinungen begleitet, die das notwendige Hintergrundwissen zu EDS vermitteln.
Dieser Dokumentarfilm zeigt, was es wirklich bedeutet mit einer unsichtbaren Erkrankung zu leben. Doch viel mehr vermittelt er die Stärke, mit der die EDS-Community darum kämpft, gesehen zu werden.
Unsere Erkrankung mag unsichtbar sein, aber wir sind es nicht!
We Are Visible!
Krankheitsbeschreibung: Ehlers-Danlos-Syndrom
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine genetische Multisystemerkrankung bei der das Bindegewebe im Aufbau gestört ist...
Mehr unter: https://www.holy-shit-i-am-sick.de/
Krankheitsbeschreibung: Instabile "HWS"
Bei einer Erkrankungen wie der HWS-Instabilität, vor allem im cranio-cervicalen Bereich, ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit gerade im Hinblick auf die Diagnostik von großer Bedeutung. Obwohl mit Hilfe radiologischer Methoden bereits die Diagnose gestellt werden kann, gibt es mehrere Fachrichtungen die diese stützen, bzw. das volle Ausmaß der Erkrankung noch weiter aufdecken können...
Mehr unter: https://www.holy-shit-i-am-sick.de/
Wir möchten uns ganz herzlich bei Karina Sturm für Ihre Arbeit in der Aufklärung der unsichtbaren und Seltenen Erkrankung, die sie als Betroffene in der Öffentlichkeit sichtbar macht im Sinne aller Patienten bedanken! Die Erkrankung mag unsichtbar sein, aber die Betroffenen sind es nicht!
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