About
Fange zu tun an,
dann hast du auch die Kraft dazu. [Ralph Waldo Emerson]
Was mich motiviert und bewegt anderen Menschen zu helfen
Wir stellen uns vor
Sicherlich fragst Du dich, was ist "diagnose ungewiss" ? Ehrlich gesagt, mittlerweile viel mehr als nur ein Buch. Nun mit dem Buch hat zwar alles begonnen, aber das Ganze hat dann eine Dynamik entwickelt die selbst mich als Autorin und mein Team immer wieder begeistert.
Wer sind wir?
Begonnen hat alles mit meiner Erkrankung die zwar jahrelang gefühlt da war, aber erst durch einen tragischen Unfall, durchgebrochen ist. Aber damit begann ich, als Einzelkämpferin, die Erkrankung und die dahinter liegenden Symptome zu hinterfragen.
Ein langer und wirklich beschwerlicher Weg hat nicht nur eine Diagnose zu Tage gefördert, sondern auch ein riesiges Netzwerk von Ärzten, Therapeuten, Mitpatienten und Helfer aus dem öffentlichen Umfeld ergeben.
All diese "Helfer und Unterstützer" haben mit mir als "die ehemalige Einzelkämpferin" eine starke Gemeinschaft geformt. Und es ist daraus ein richtig großes Netzwerk entstanden. Einer hilft dem anderen.
Das Netzwerk der diagnose-ungewiss und seine Vielfältigkeit
Am Erfolg von "Diagnose ungewiss" sind, wie bereits beschrieben, viele Helfer beteiligt.
Zum Selbsthilfe Quiz
Wo stehtst Du mit Deiner Erkrankung? Dieses Quiz soll Betroffenen, mit einer Seltenen Erkrankung, ermöglichen, für sich zu ermitteln wo sie aktuell auf ihrem Lebensweg mit ihrer diagnostizierten Erkrankung stehen. Weitere Informatinen findest Du hier.
Interview
Um alle Betroffenen bei der Aufarbeitung ihrer Erkrankung Unterstützung zu leisten, haben wir mit einem ausgewiesenen Syrinx Spezialisten der Neurologie, ein Interview geführt. Weitere Infos dazu findest Du hier.
Eine Autorin des Netzwerkes
Der Erfolg von "diagnose ungewiss" steht auf vielen Füßen. Einige Autoren arbeiten intensiv mit uns zusammen. Dies führt dazu, dass wir mehr Präsenz in der Öffentlichkeit genießen.
Karina SturmJournalistin, Autorin und professionelle Patientin
Seit über 20 Jahren gehört das Schreiben fest zu meinem Leben. Was als Tagebuch- und Geschichtenschreiben begann, entwickelte sich zu zweisprachigen Blog- und Buchbeiträgen, bis hin zu einem kleinen Onlinemagazin.
Vor neun Jahren hat sich mein Leben drastisch verändert. Von einer nahezu gesunden Frau wurde ich zu einem Menschen, der mit mehreren chronischen Krankheiten lebt. Heute weiß ich, dass das nicht das Ende, sondern nur ein Anfang von etwas Neuem war. Anfang 2018 entschied ich mich an einem Fernstudium im Bereich Journalismus teilzunehmen und meine journalistische Arbeit den Menschen zu widmen, die ich am besten verstehe: Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Auf meinem Weg in den Journalismus bin ich über Sonja’s Buch gestolpert, das mich tief bewegt hat. Und schnell war klar: Wir müssen was zusammen machen! Als mich dann die Redaktion des Leading Medicine Guide kontaktierte, dachte ich sofort an Sonja und der gelinkte Artikel entstand.
Liebe Grüße,
Karina Sturm
Eine von vielen Unterstützer des Netzwerkes die Selbsthilfe-Kontaktstelle des Wetteraukreises
Der Erfolg von "diagnose ungewiss" steht auf vielen Füßen. Einige Helfer und Unterstützer sind u.a. die bundesweiten Selbsthilfe - Kontaktstellen in Deutschland. Diese arbeiten intensiv mit uns zusammen. Dies führt dazu, dass wir mehr Präsenz in der Öffentlichkeit genießen.
Hier finden Sie ein paar persönliche Worte der Selbsthilfe - Kontaktstelle des Wetteraukreises geschrieben vonFrau Anette Obleser
2016 nahm Sonja Böckmann erstmals Kontakt zur Selbsthilfe-Kontaktstelle des Wetteraukreises auf. Anlässlich der seltenen Erkrankung, an der sie leidet, war es für sie notwendig, nicht nur regional zu agieren sondern ihre Selbsthilfearbeit über die Grenzen unseres Kreises hinaus auszuweiten. Dabei unterstützen wir sie hier vor Ort und verschafften ihr Verbindung zu den Selbsthilfe-Kontaktstellen in ganz Hessen, die ihr ebenfalls ihre Hilfe anboten. Als sehr engagierte Person haben wir sie kennengelernt und manchmal mussten wir sie auch an ihre Grenzen der Belastbarkeit erinnern.
Ob Selbsthilfe oder Netzwerk - wichtig ist, dass sich Menschen gegenseitig unterstützen, die ein gemeinsames Thema verbindet. Dazu ist es erforderlich, dass sich Betroffenen auf den Weg machen und versuchen Ihre Probleme zu lösen. Mit anderen zusammen eignet man sich Wissen und die notwendige Kompetenz an, um die besondere Lebenssituation besser bewältigen zu können. Sich professionelle Hilfe zu suchen oder über eine Selbsthilfegruppe andere Betroffene zu kontaktieren ist der erste Schritt aus der Isolation, bis hin zur Entwicklung zu einem mündigen Patienten. Das bedeutet Veränderung – Veränderung auf dem Weg in ein besseres Leben.
Anette Obleser, Selbsthilfe-Kontaktstelle des Wetteraukreises
Die "Macherin" der Ernst-Ludwig-Buchmesse in Bad Nauheim Beatrix van Ooyen, ist ebenfalls eine Unterstützerin des Netzwerkes
Der Erfolg von "diagnose ungewiss" steht auf vielen Füßen. Einige Helfer und Unterstützer arbeiten intensiv mit uns zusammen. Dies führt dazu, dass wir mehr Präsenz in der Öffentlichkeit genießen.
Beatrix van OoyenVerlegerin, Freie Journalistin, Fotografin, Innenarchitektin
zur Homepage der Ernst-Ludwig-Buchmesse...
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Eine weitere Unterstützung des Netzwerkes ist Herr Prof.Dr.med. Steffen Rosahl aus den Helios Kliniken in Erfurt
Der Erfolg von "diagnose ungewiss" steht auf vielen Füßen. Bundesweit arbeiten viele Spezialisten für die Krankheitsbilder Syringomyelie, (Arnold) Chiari Malformation und Tethered-Cord-Syndrom intensiv mit uns zusammen. Dies führt dazu, dass wir mehr Präsenz und Aufklärung in der Öffentlichkeit genießen können.An dieser Stelle ein herzliches DANKESCHÖN an
Prof. Dr. med. Steffen Rosahl.
Chefarzt
Helios Klinikum Erfurt
NEUROFIBROMATOSEZENTRUM
Leiter AG Neurochirurgie Helios Deutschland
Sprecher AG Digital Health der DGNC
Stellvertretender Vorsitzender des Fachausschusses Neuroprothetik DGBMT (VDE)
Fachherausgeber Neurochirurgie Thieme proCompliance
Andreas Bellof
Ein weiterer Unterstützer unseres Netzwerkes "diagnose ungewiss" ist ein Freund der Familie.Andreas Bellof Business-Coach Experte für interne Unternehmenskommunikation und generationsübergreifende Zusammenarbeit
Er steht uns mit seinem Fachwissen in der Selbsthilfe mit Rat und Tat zur Seite.
Seine Botschaft an Alle
Du kannst fast alles kaufen – Verständnis und Motivation nicht! 99% aller Probleme haben ihre Ursache in Kommunikation.Kommunikation ist eine der schwersten Disziplinen im persönlichen Miteinander.
Was vielen fehlt: Mehr Mut zum Dialog!
Was vielen fehlt: Mehr Mut zum Dialog!
Ulrich Möller
Ein weiterer aktiver Unterstützer unseres Netzwerkes mit viel Herz und Sinn für Zahlen.
Ulrich Möller
Dipl.-Bankbetriebswirt und Vermögens- und Unternehmerberater
In 35 Berufsjahren sammelte Herr Möller umfangreiche Erfahrungen in nahezu allen Bereichen des Finanzwesens. Nach dem Prinzip "Erfolg hat man gemeinsam, oder gar nicht" unterstützt Herr Möller seine Mandanten über alle Facetten der finanziellen Fragen und ist in der Lage, Anlass bezogen vor allem bei sich ändernden Lebensphasen mit seinem know-how zu unterstützen.
Gemäß seinem Leitspruch:
"Wenn der Wind der Veränderung weht, bauen die einen Mauern - die anderen Windmühlen"
In unserem Netzwerk versteht er es, Menschen bei der finanziellen Neuausrichtung wirkungsvoll zu unterstützen.
Unsere größte Schwäche liegt im Aufgeben. Der sicherste Weg zum Erfolg ist immer, es noch einmal zu versuchen.
[Thomas Alva Edison]
[Thomas Alva Edison]
Hier finden Sie noch ein paar persönliche Worte zum Thema "Kennenlernen" und Aufbau des Netzwerkes "diagnose-ungewiss"
Vor mehr als 8 Jahren lernte ich Frau Böckmann im Rahmen meiner Arbeit als Vermögensberater kennen.Hieraus entstand ein intensiver Kontakt, bei dem
ich das Netzwerk nach Kräften und im Rahmen meiner täglichen Arbeit - teils ehrenamtlich begleite.
Es ist für mich der Auftrag, dass neben den
täglichen Problemstellungen die Finanzen in schwierigen Lebenssituationen nicht zur zusätzlichen Belastung werden und Freude zu sehen mit welch teils einfachen
Lösungsmöglichkeiten spürbare Entlastung entsteht.
Ulrich Möller
Unterstützer des Netzwerkes
Der Erfolg von "diagnose ungewiss" steht auf vielen Füßen. Einige Helfer und Unterstützer arbeiten intensiv mit uns zusammen. Dies führt dazu, dass wir mehr Präsenz in der Öffentlichkeit genießen.
...Sonja, da fehlt noch ein Komma! ...können wir das Wort bitte farbig machen...!
Mein Name ist Sabine. Seit 2014 sind Sonja und ich sehr gut befreundet. Irgendwann merkte ich, dass Sonja aus gesundheitlichen Gründen mit Rechtschreibfehlern und Textinhalten kämpfte.
Ich bot ihr an, sie dabei zu unterstützen.
Ich bot ihr an, sie dabei zu unterstützen.
Freiberuflich habe ich als Buchautorin Erfahrung und kenne die Bedeutung eines guten Lektorats.
Seitdem sind wir ein Team und ich habe sehr viel über die beiden seltenen Erkrankungen gelernt.
Seitdem sind wir ein Team und ich habe sehr viel über die beiden seltenen Erkrankungen gelernt.
Da ich selbst gesundheitlich angeschlagen bin, habe ich viel Verständnis für Betroffene!
Meine Botschaft an Alle:
Rechtschreibung ist wichtig, aber das Wichtigste ist die Einstellung zum Leben: den Anderen sehen und den Humor nicht verlieren!
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