questions et réponses
Les maladies de la malformation de Chiari
Les syringomyélies sont rares,
mais les symptômes sont très variés
Les syringomyélies sont rares,
En plus des questions sur les symptômes, des questions sur les applications ou sur le traitement des maladies sont bien sûr répondues. Avez-vous des questions auxquelles nous n'avons pas répondu ici?
Alors contactez-nous via le formulaire de contact.
En gros c'est avec des questions comme si souvent dans la vie, ça dépend du point de vue. C'est exactement pourquoi nous avons maintenant créé une FAQ qui différencie sur ce point, d'une part les questions des personnes concernées et d'autre part les questions des parents, amis et collègues sont répondues. La séparation est essentielle, car toute autre chose ne ferait que prêter à confusion, veuillez suivre le lien correspondant.
FAQ pour les personnes concernées
FAQ pour parents, amis et collègues
FAQ pour les personnes concernées
FAQ pour les parents, amis et collègues
Quiconque veut donner vie à la vie doit renoncer à s'accrocher - vouloir!
Ernst Festl
éclaircissement
Construire un réseau
Communauté d'intérêts
Aujourd'hui, je ressens le besoin de rapporter comment l'aide et l'auto-assistance peuvent également fonctionner à distance. J'ai reçu un diagnostic de «syringomyélie» depuis plusieurs années.
Au début, je me suis senti très seul avec le diagnostic, car malgré tous mes efforts, personne n'a pu être trouvé dans la région (Saxe-Anhalt) qui était également affecté et avec qui je pouvais parler.
Mon médecin m'a fait connaître le livre de Sonja Böckmann "Ungalahli Ithemba: Ne perdez pas espoir". Pour moi, c'était comme une paille avec laquelle j'ai absorbé toutes les nouvelles informations, intéressantes à lire sur une personne aux vues similaires, ses problèmes, qui sont des problèmes communs. Je lui étais très, très reconnaissant à l'époque, ce qui était aussi la raison de la remercier via son formulaire de contact. Au cours des dernières années, ce contact est devenu pour moi quelque chose qui peut être compris comme de l'aide et de l'entraide. Sonja m'a permis d'entrer en contact avec d'autres personnes touchées et parmi nous tous, il y a eu un échange et une compréhension entre eux, mais aussi en encourageant les discussions et l'écoute mutuelles.
S'entraider signifie aussi échanger des informations et se soutenir mutuellement. J'ai trouvé tout cela avec Sonja. "
L'auto-assistance vous rend fort!
Le livre qu'elle a écrit montre une connaissance approfondie qu'elle a eu du mal à acquérir au cours des longues années de sa maladie. Notre maladie est classée «rare» et elle est souvent très éloignée d'un diagnostic définitif. Je suis très reconnaissant à Sonja que, malgré sa maladie, elle soit toujours là pour nous affectés et soit à nos côtés avec des conseils et des actions. Je ne peux que recommander à tout le monde d'avoir ses premiers indices sur votre livre 👍👍 Merci Sonja!