En plus des questions sur les symptômes, des questions sur les applications ou sur le traitement des maladies sont bien sûr répondues. Avez-vous des questions auxquelles nous n'avons pas répondu ici?
Alors contactez-nous via le formulaire de contact.
En gros c'est avec des questions comme si souvent dans la vie, ça dépend du point de vue. C'est exactement pourquoi nous avons maintenant créé une FAQ qui différencie sur ce point, d'une part les questions des personnes concernées et d'autre part les questions des parents, amis et collègues sont répondues. La séparation est essentielle, car toute autre chose ne ferait que prêter à confusion, veuillez suivre le lien correspondant.
FAQ pour les personnes concernées
FAQ pour parents, amis et collègues
FAQ pour les personnes concernées
Une malformation de Chiari peut être enlevée chirurgicalement. Tant que cela n'entraîne pas une syrinx significative, les symptômes peuvent également être complètement régressifs.
Comme la plupart des maladies rares, la syringomyélie est chronique. Chez jusqu'à 60% des personnes touchées, les symptômes augmentent au cours du temps, dans environ 25% des cas, les symptômes sont stables - constants. Une diminution des symptômes est encore moins fréquente au cours de la maladie. (D'après notre entretien avec le Dr Graf)
Bien sûr, il est important que les membres de la famille développent une compréhension de la maladie. Ce que vous pouvez faire vous-même, cependant, dépend beaucoup de la gravité des symptômes, de la cause de la maladie et de l'évolution individuelle. La meilleure chose à faire est de demander à un expert qui sait exactement quelle est la maladie de votre proche et qui peut donc faire des déclarations fiables.
Les maladies sont très rares et de nombreux médecins rencontrent peu ou pas de personnes malades dans leur carrière. De plus, les maladies sont assez complexes et de nombreux symptômes ne correspondent pas au départ. Les spécialistes de la neurologie et de la neurochirurgie sont souvent les mieux informés de la maladie. Puisqu'il s'agit d'une maladie rare, il n'y a que quelques spécialistes.
Il n'y a pas de réponse générale à la question. Étant donné que chaque personne concernée réagit différemment, il est souvent utile d'essayer différentes approches au quotidien.
Toutes les personnes concernées devraient décider elles-mêmes personnellement. Comme c'est souvent le cas dans la vie, un tel diagnostic et les symptômes correspondants révèlent qui sont les vrais amis.
Il change à chaque battement de cœur et à chaque respiration, mais revient toujours à la position de départ. Des changements permanents peuvent survenir en raison d'une hydrocéphalie ou de processus pathologiques dans et autour du cervelet.
Cela signifie que la chaleur générée par un courant électrique est utilisée pour coaguler partiellement les extensions cérébelleuses (amygdales). En conséquence, les structures protéiques dans les amygdales se contractent, les amygdales deviennent plus petites et elles rétrécissent.
Et
Non. Même les amygdales qui sont très légèrement en dessous du niveau de l'ouverture occipitale ne doivent pas être la cause de la maladie.
Cela dépend d'un grand nombre de facteurs individuels, une réponse générale n'est donc pas possible. Les symptômes liés à Syrinx ne doivent pas nécessairement diminuer, même si le Syrinx diminue après le traitement. En effet, des parties de la moelle épinière peuvent être endommagées de manière irréversible par un Syrinx.
Les symptômes s'aggraveront avec le temps s'il existe un véritable trouble de l'écoulement du LCR à la jonction tête et cou ou dans toute autre zone de la colonne vertébrale qui cause et maintient un syrinx. Dans tous les autres cas, il faut évaluer individuellement (voir également la question numéro 2 ci-dessus).
Aucun qui est dirigé contre la cause. Il existe de nombreuses options symptomatiques (par exemple la prégabaline pour les sensations anormales causées par des troubles de la moelle épinière), en fonction des symptômes. Ici, il serait préférable de demander à un neurologue ou à un neurochirurgien.
Mieux vaut éviter ça. La cavité remplie de liquide n'est pas nocive si la cause de la syrinx a été éliminée. Les symptômes ne proviennent pas du «trou», mais de la moelle épinière détruite.
Mais bien sûr, beaucoup d'entre eux ne sont pas spécifiques. Le plus susceptible d'être étourdi et "étourdi" devant les yeux si vous mettez la tête loin en arrière est un signe d'alerte précoce.
D'un syrinx? Tout en dessous du Syrinx! Après tout, tous les organes sont alimentés par des nerfs provenant de la moelle épinière.
Non
Oui, mais pas bien sécurisé. Les analyses d'arbres généalogiques dans les familles touchées indiquent clairement une composante génétique.
Les grossesses avec un syrinx pertinent seraient plutôt déplacées vers la zone de grossesse à risque, un accouchement doit donc avoir lieu à l'hôpital et par césarienne. Il est logique que cet hôpital possède également une expertise en syringomyélie.
Si le spécialiste traitant donne le feu vert, ces deux maladies ne parlent pas contre un don de sang.
Personne ne doit étouffer à cause de la malformation de Chiari elle-même, car elle peut être facilement éliminée ou du moins gérée thérapeutiquement.
Si le cours est très favorable, généralement une semaine.
La longueur de la cicatrice dans la ligne médiane de la transition tête-cou dans une malformation de Chiari dépend de la profondeur de la position des amygdales. En général, il mesure environ 10 cm de long et une grande partie est cachée sous la racine des cheveux. Avec des coutures qui coulent dans la peau (couture intracutanée) ou avec des adhésifs spéciaux pour la peau, la zone située sous la racine des cheveux peut également être rendue cosmétiquement discrète. Avec tous les autres troubles du passage du liquide médullaire, cette question ne peut être clarifiée qu'individuellement.
Non, ce serait dommage!
Oui, bien que tous les patients qui se portent bien après l'opération ne souhaitent pas aller en cure de désintoxication.
Il n'y a pas de réponse générale à cette question. Un tel cas peut certainement survenir dans des cas individuels en raison de maladies secondaires et / ou de maladies parallèles.
Soit il est congénital, soit il résulte d'un trouble circulatoire du liquide céphalo-rachidien. Une formation de cavité congénitale dans la moelle épinière ou une expansion étroite du canal central de la moelle épinière ne doit pas nécessairement être pathologique ou entraîner des symptômes. Dans ces cas, il faut faire plus attention au nom et ne pas parler de «syringomylie». La nomenclature dans ces cas serait meilleure comme ceci: espace congénital / cavité dans la moelle épinière = "Syrinx". Persistance ou extension longue et étroite du canal central = "extension du canal central". Certains experts utilisent également le terme «hydromyélie», qui signifie «eau dans la moelle épinière», pour différencier ces résultats de la syringomylie. Ces anomalies, souvent retrouvées par hasard à l'IRM, n'entraînent que très rarement une augmentation des symptômes.
La malformation de Chiari est un dépôt congénital de parties du cervelet (amygdales). Les causes évolutives et peut-être génétiques n'ont pas encore été clarifiées.
La dépression est mesurée en millimètres sous le "foramen magnum". La façon dont le trou occipital est délimité peut être très bien trouvée sur Internet. (Illustration)
Jusqu'à 5 mm chez l'adulte, jusqu'à 6 mm chez l'enfant de moins de 10 ans.
S'il y en a plus et / ou si d'autres critères sont remplis. (Illustration)
Cette désignation ne signifie rien au début car elle ne décrit qu'une image radiologique. Un expert doit ensuite évaluer cela individuellement en relation avec les symptômes.
Aucun patient ne doit être seul face à la douleur, car les effets de la douleur, et même de la douleur chronique, sont extrêmement pénibles.
Eh bien ... la taille de la pupille est contrôlée par le système nerveux autonome, le système nerveux qui n'est pas soumis à notre contrôle volontaire, qui contrôle également le rythme cardiaque, la fréquence respiratoire, la transpiration, etc.
FAQ pour les parents, amis et collègues
En tant que personne touchée, vous êtes souvent submergé par la situation vous-même.
En plus de leurs plaintes physiques, les personnes touchées ont souvent du mal à accepter leur propre maladie et sont alors en état d'urgence en raison des difficultés insupportables.
C'est une question particulièrement difficile et il n'y a pas de réponse définitive.
Ici aussi, il n'y a pas de réponse standard, il est très important que le malade ait accès à un soutien psychologique.
Il est très important à ce stade que vous ne mettiez aucune pression sur la personne malade!
La possibilité des activités doit dépendre du bien-être, c'est-à-dire de la forme quotidienne de la personne concernée.
Cette question est en fait assez facile à répondre et, comme toutes les autres choses, doit être répondue dans une conversation personnelle avec une pondération pour les deux parties.
La seule chose qui aide ici est une conversation ouverte; les préférences doivent être prises en compte avec les possibilités.
Note de base sur le trésor de données (notez également notre Avis de protection des données). Les données enregistrées ici, qui doivent être utilisées pour envoyer des e-mails ou des lettres, sont toujours supprimées immédiatement après leur utilisation.