Actuel
À ce stade, je rapporte les événements survenus en relation avec ma maladie et mon travail d'écrivain.
Notre devise d'entraide

#love une fois de trop comme une fois trop peu d'aide!

Une communauté est simplement beaucoup plus forte, en particulier les personnes ayant des problèmes de santé se sentent souvent seules, ce que nous voulons combattre. Pour nous, en tant que diagnostic incertain, la neutralité et l'indépendance vis-à-vis de l'industrie pharmaceutique constituent une part importante de notre travail d'auto-assistance. En tant que personnes touchées, nous voulons aider les personnes touchées à assumer leur propre responsabilité et leur indépendance.

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Vous recherchez des spécialistes, des personnes concernées pour échanger des idées, des réponses à des questions qui vous intéressent le plus? Pas de problème, vous trouverez ici les réponses sur diagnostic-incertain!

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Nous organisons régulièrement des réunions des personnes concernées en groupes libres, sans frais de club ou autres, mais beaucoup d'informations et d'aide!

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Souhaitez-vous partager vos expériences? Nous avons récemment mené une enquête et publié récemment les résultats.

confiance

Les personnes ayant des problèmes de santé ont besoin d'une personne de contact de confiance, parmi les autres personnes touchées et leurs proches, des interlocuteurs de confiance peuvent toujours être trouvés.

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Nous recevons régulièrement de nouvelles informations de la part de partenaires sur les développements en cours que nous souhaitons partager, il vous suffit de vous abonner à notre newsletter!

Conclusion

#liebereinmalzuvielalseinmalzuwenighelfen fidèles à notre devise d'auto-assistance, nous aidons ceux qui sont touchés comme ceux qui sont touchés.

Notre approche est toujours non bureaucratique mais efficace.

Des nouvelles de nos spécialistes

Interview du Dr. avec. T. Graf (Neurologie)

Syringomyélie dans un langage facile à comprendre de notre spécialiste en neurochirurgie, le professeur Dr. med. Steffen Rosahl de la clinique Helios à Erfurt.

Malformation de Chiaridans un langage facile à comprendre de notre spécialiste en neurochirurgie, le professeur Dr. med. Steffen Rosahl de la clinique Helios à Erfurt.

Une contribution du Prof. Dr. med. Steffen Rosahl sur le sujet: "Que devraient considérer les anesthésistes avec les patients atteints de syringomyélie et / ou de malformation de Chiari?"

Diagnostic IRM neuroradiologique de la syringomyélie une contribution de Dipl.-Med. Mihr Shahnazaryan, Helios Kliniken Erfurt

Nouvelles de l'auto-assistance

À l'avenir, les médecins pourront également prescrire la podologie aux patients présentant des lésions pathologiques du pied dues à une neuropathie sensible ou sensori-motrice ou à un syndrome paraplégique.

Rapport d'expérience d'une personne atteinte de syringomyélie

Nouvelle directive sur les produits thérapeutiques à compter du 1er janvier 2021

Interview: "Quand tout éclate soudainement comme une bulle de savon" - Rare Insights - Blog der Rareen der ACHSE eV
Interview: "Respect, mais pas de panique"
Wetterauer Zeitung - par Petra Ihm-Fahle, 28 janvier 2021

Magazine d'auto-assistance "CONSEIL 57 Vivre avec une sensibilité élevée, 13 avril 2021, Entretien: «Syringomyélie et haute sensibilité», à partir de la page 14
Sonja Böckmann, Groupe d'Intérêt pour la Syringomyélie et la Malformation de Chiari, dans une interview avec Ayse Yilmaz, Self-Help Office Darmstadt.

Plus de 60 ans et personne à qui parler?
Le réseau Silver se connecte. Libérer. Anonyme.
Tous les jours de 8 h à 22 h. "

Écouter au lieu de lire: nous informons les malvoyants et les aveugles

Clé de toilette euro pour toilettes handicapés

Archives de la newsletter et de la newsletter

Publication de la newsletter du 01/03 au 20 mars 2021

Nouvelles de nos sondages

Notre enquête: «À quoi dois-je m'attendre dans la communication entre mes médecins traitants et moi-même en tant que patient?» Était sur 27 février 2021 terminé avec succès.

Ici, nous aimerions donner à toutes les personnes touchées un aperçu des différentes manifestations de la maladie et des symptômes respectifs. Cela devrait vous aider à mieux comprendre et accepter votre propre maladie.
L'enquête était sur 16 août 2019 complété

Projets de livre

Malgré ma maladie et les restrictions importantes qui en découlent, je n'abandonne pas.
Avec mes / nos livres, je veux montrer aux personnes touchées et à leurs familles un moyen de sortir du désespoir. D'un point de vue thématique, je passe actuellement entre rapports d'expérience et conseils. Comment cela va-t-il évoluer?
Laissez-vous surprendre.
Êtes-vous intéressé à travailler avec nous?

Êtes-vous intéressé par les maladies de la syringomyélie ou de la malformation de Chiari?
Ou êtes-vous intéressé par une lecture?

Parlez-moi, je suis presque sûr que nous trouverons ensemble la solution parfaite. Afin de pouvoir vous assister, j'ai besoin au préalable d'informations précises sur vos besoins. Faites-moi savoir ce que vous recherchez et vous obtiendrez le meilleur soutien possible.
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