Il est bien connu que l'on peut discuter du goût ... ce n'est pas seulement pour vous, mais aussi pour moi, donc je suis particulièrement fier du retour positif que j'ai reçu concernant mon premier travail "Ungalahli Ithemba - Don't give espoir ".

Au début je me demandais ce que j'attendais d'une bonne critique, mes pensées tournaient autour de synonymes comme la recherche de compréhension, le besoin d'aide, mais aussi des sujets d'actualité complètement différents, comme la crédibilité des critiques sur Internet à travers ma tête.

Sur la base de nombreux commentaires différents que j'ai reçus à propos du livre, rétrospectivement, ce sont les attributs simples qui me tiennent particulièrement à cœur:

Avec cette section, je voudrais donner aux lecteurs intéressés un aperçu de la variété des commentaires:

Ungalahli Ithemba - N'abandonnez pas l'espoir (par Sonja Böckmann)

Ce qui ressemble à un mot compliqué prononcé à l'envers, commence comme un thriller d'action d'autoroute, puis se transforme en thriller mystérieux, se développe en une histoire médicale typique de nombreuses personnes touchées par une maladie rare. Encore et encore, les médecins ont le réflexe de blâmer la psyché du patient pour quelque chose qu'ils ne comprennent pas au début, avant que le diagnostic correct ne soit posé à un moment donné.

L'auteur décrit, sans jamais perdre complètement son sens de l'humour, les profondeurs et les petites hauteurs que l'on éprouve en tant que personne atteinte d'une maladie rare. Elle décrit l'incertitude jusqu'à ce que la maladie ait un nom, jusqu'à ce que le facteur apporte le poste tant attendu, la déception face aux réactions incompréhensibles des autorités mais aussi le sentiment de bonheur quand on a atteint une destination intermédiaire malgré toute la résistance.

Le patient sent que quelque chose ne va pas, mais aucun des nombreux médecins visités au départ n'a d'explication. En l'absence d'explication, le psychisme est à plusieurs reprises blâmé pour les plaintes de tant de côtés, jusqu'à ce qu'à un moment donné, la personne concernée ne puisse plus l'exclure. Cette pensée des médecins n'est pas tout à fait surprenante. L'une des «sagesses» les plus fréquemment citées que reçoivent les étudiants en médecine est la suivante: «Ce qui est commun est commun et ce qui est rare est rare». Si rare qu'il est souvent complètement oublié. Je n'ai pas le droit de paraître différent. Je connais aussi ce réflexe. Encore et encore, je dois me faire comprendre ce que j'ai également appris: «Le patient a toujours raison».

Un livre pour faire preuve d'empathie, pour secouer la tête, pour rire, pour réfléchir, pour parler, pour les patients et certainement aussi pour les médecins.

Je dois vous remercier, chère Sonja. Votre livre m'a beaucoup apporté. Il faut tellement de l'isolement que vous vivez pour avoir une histoire similaire derrière vous. Et oui, ensemble, nous sommes forts et j'espère que de plus en plus de personnes rendront compte de leurs expériences afin que nous puissions travailler ensemble pour améliorer la situation.

Pas seulement un livre! Je voudrais continuer et dire que c'est une aide vitale pour les personnes dans des situations où il n'y a aucun moyen de sortir de la santé. Il est certainement compréhensible que les gens aient tendance à baisser la tête dans de telles situations et ne soient pas disposés à mener des combats sans espoir. Avec ce livre, Sonja Böckmann prouve à quel point cela est important et quelles forces et durabilité peuvent être exposées même avec cette maladie rare et de très grande portée. Notre système de santé ne semble pas conçu pour diagnostiquer réellement les personnes atteintes de maladies rares. Sinon, les erreurs médicales décrites en détail dans le livre n'auraient pas à être foulées aux pieds. Comme je suis également atteint de cette maladie, je ne peux que le confirmer. Ce livre, que j'ai découvert immédiatement après mon diagnostic, m'a ouvert les yeux et m'a donné beaucoup de force et de compréhension pour ma propre maladie. Je tiens à remercier l'auteur pour ce livre formidable et très instructif et je crois que de nombreuses autres personnes concernées ou proches qui suivent les descriptions de l'auteur seront d'accord avec moi.

En tant que directeur général d'un centre de maladies rares, le livre a été pour moi une base importante pour mieux comprendre la situation des patients atteints d'une maladie rare. Ici, Mme Böckmann décrit très clairement les problèmes à résoudre dans la vie pratique, y compris la réaction de l'environnement et la sécurisation d'un moyen de subsistance, ainsi que son odyssée vers le diagnostic. Le lecteur apprend également beaucoup sur la maladie rare syringomyélie, d'une part par l'auteur elle-même et d'autre part par la contribution du spécialiste Dr. med. Andreas Gottschalk. Pour moi, le livre est une puissante confirmation que les activités qui améliorent la situation des patients atteints de maladies rares sont très importantes. Je peux donc fortement recommander la lecture à tous ceux qui traitent du sujet.

Chère Sonja, j'ai lu votre livre avec beaucoup d'intérêt, pas seulement parce que je me suis retrouvé à un endroit ou à un autre (en tant que chauffeur). Non, car la lecture de ce livre m'a révélé les facettes infinies de cette maladie, ce qui m'a permis de mieux la comprendre. L'espoir ne meurt jamais. Ithemba a-shona.

Le livre "Ungalahli Ithemba" de Sonja Böckmann est facile à lire malgré le sujet grave et douloureux. Parfois, vous devez même sourire lorsque vous lisez certains passages. L'auteur décrit son parcours difficile de l'accident de voiture au diagnostic de telle manière que l'on puisse sympathiser avec sa souffrance, mais toujours sans vouloir susciter la pitié. Le livre est écrit de manière facile à comprendre, et l'auteur utilise rarement des termes médicaux et ne les utilise que lorsqu'ils ne peuvent être évités. Les personnes atteintes de syringomyélie se retrouveront souvent reflétées dans ce que le livre dit et donnent de l'espoir. Ceux qui ne sont pas atteints de cette maladie peuvent mieux comprendre les personnes touchées (du moins c'est ainsi que cela fonctionne), faire preuve d'une considération appropriée et parfois offrir de l'aide.

Vous n'avez pas à vous inquiéter vous-même pour lire ce livre. "Ungalahli Ithemba - Ne perdez pas espoir!" Ce livre vaut la peine d'être lu et en même temps instructif. Ce livre étroit de l'auteur a plus de contenu que de pages! Cet enregistrement de l'évolution de la maladie, accompagné de nombreux incidents désagréables, mais aussi positifs, laisse la personne tranquille avec une impression et une consternation. Elle veut encourager les gens à croire à nouveau en eux-mêmes - à attirer l'espoir et à accepter le soutien et l'aide de personnes chères. Avec le titre du livre "Ne perdez pas espoir", le lecteur a à portée de main une lecture informative. Les lecteurs concernés peuvent se retrouver, d'autres lisent et apprennent.

[...] les deux brèves informations que j'ai pu lire sur le livre m'ont incité à acheter le livre à Mme Böckmann. J'ai vraiment hâte qu'il arrive ici. Parce que la meilleure chose dont vous avez besoin dans une telle situation est le courage dont vous avez besoin pour écrire et bien sûr pour ne pas perdre espoir. Je parle aussi d'expérience. Félicitations à Mme Böckmann, elle a les deux. Continue comme ça!!!

Chère Sonja, mes impressions sur votre livre reflètent également mes propres coups du destin. Cela m'a inspiré à lire le livre dans son intégralité. Depuis que j'ai également eu un tragique accident de la circulation, j'ai pu revivre le long voyage de "Ponce à Pilate". Enfin un diagnostic pourrait être posé, à savoir celui de la syringomyélie. J'aime beaucoup votre présentation factuelle et votre description. Merci pour votre ouverture d'esprit dans votre livre. Je vous souhaite beaucoup, beaucoup de lecteurs qui comprendront votre livre comme une incitation à mieux accepter cette maladie. Ce faisant, ils créent les conditions préalables pour lancer avec succès le processus de lutte contre la maladie.

L'auteur a lutté de manière impressionnante dans la jungle des médecins, des hôpitaux et des compagnies d'assurance avec une maladie grave longtemps méconnue. Son expérience et sa persévérance sont encourageantes pour toute personne aux prises avec des problèmes similaires!

Le livre est écrit de manière factuelle, informative et sert à expliquer la maladie inconnue syringomyélie. Je connais très bien Mme Böckmann depuis longtemps et j'ai pu suivre personnellement ses limites dans la vie de tous les jours. Pour moi, le livre a rendu toute la situation personnelle encore plus compréhensible. Je ne comprends pas le comportement de certains médecins, autorités et juge responsable du tribunal social. Je souhaite à Mme Böckmann qu'elle puisse continuer à maîtriser sa vie de manière aussi positive et que la maladie restera stable pendant longtemps.

[…] Vos descriptions sont si figuratives et pourvues d'une soif d'encore plus. Je vous souhaite beaucoup de succès [...]

C'est incroyable ce que vous avez vécu et ce que vous êtes censé faire dans des endroits où les patients reçoivent normalement de l'aide (médecins, cliniques, cabinets). Le marteau absolu pour moi a été la déclaration du juge. Je trouve très dramatique que vous ne soyez plus complètement en bonne santé. Les livres de ce genre devraient de plus en plus atteindre le public.

Le livre "Ungalahli Ithemba" ou "N'abandonnez pas l'espoir" est unique dans sa forme ouverte, critique et honnête. Je me lis bien dans la colère et je ne pouvais pas m'arrêter. Colère contre les médecins, leurs employés, les employés des caisses maladie et surtout contre le juge. Une telle littérature doit être mise à la disposition précisément de ces personnes. La meilleure chose à faire est de les forcer à le lire. Cela n'aidera plus directement Mme Böckmann, mais d'autres patients dans la même situation pourraient éventuellement bénéficier d'une refonte. Toute ma sympathie appartient à Mme Böckmann. J'admire leur courage et leur ouverture. Qu'elle ait pu garder son sens de l'humour malgré cet abus mental est assez étonnant. Je souhaite tellement que la recherche médicale trouve un moyen efficace que vous et tous les patients de Syrinx puissiez emporter, ou au moins soulager, la souffrance. Ne perdez pas espoir!

Le titre à lui seul suscite la curiosité - vous devez y faire face. C'est un sujet très difficile et il est étonnant de voir comment l'auteur sait comment décrire les expériences de sa maladie dans les moindres détails. Elle ne mâche pas ses mots et donne ses faits et noms. Le livre est toujours à portée de main et je lis souvent quelques pages. Vous pouvez lire dans tous les domaines, car chaque expérience est autonome. Les phases difficiles sont décrites de manière passionnante, les hauts et les bas constants des diagnostics et des thérapies sont décrits de manière compréhensible. Ce qui suit sont des déclarations honnêtes sur la façon dont on pourrait désespérer par la suite. Comment elle est présentée comme un simulant, car même de nombreux experts ne connaissent pas cette maladie rare. Puis elle plonge d'abord dans un trou profond, est désespérée, mais énergiquement, elle se bat à nouveau selon le titre du livre: Ne perdez pas espoir.

Le livre témoigne de l'écriture manuscrite d'une personne qui, malgré tout ce qu'elle a vécu, n'abandonne pas la lutte contre la résistance. Un livre qui présente aux non-affectés les difficultés de la vie quotidienne que l'on doit surmonter. L'auteur écrit avec un cœur et donc dans le cœur des lecteurs.

Ungalahli Ithemba de Sonja Böckmann est un livre très personnel avec des connaissances spécialisées compréhensibles, qui surtout fait passer le message: n'abandonnez pas, ne laissez pas les autorités vous tromper, luttez pour vos droits et la meilleure qualité de vie possible. Cela ne s'applique pas seulement à la syringomyélie.

Chère Sonja, j'ai lu votre livre en un jour. Il est non seulement captivant, mais révèle également clairement les lacunes de notre politique de santé et la discrimination à l'égard des malades par notre assurance maladie légale. J'admire encore et encore votre courage, qui vous redonne la force - malgré votre maladie - de vous lever et de continuer. Mon grand respect! De ma propre expérience, je ne peux que confirmer comment les médecins et les experts traitent les personnes vraiment malades et à quelle fréquence vous êtes licencié comme simulant! Combien de fois ai-je eu à entendre: "La façon dont vous vous asseyez là et me parlez, je ne peux pas imaginer que vous êtes malade." Et encore et encore je suis venu voir ce médecin, jusqu'à ce qu'après des années je suis venu voir un médecin compétent qui m'a confirmé que j'étais "vraiment malade". Chère Sonja, j'admire votre courage et votre force. Je croise les doigts pour que les points lumineux de votre vie augmentent à nouveau.

Chère Sonja, avant de lire votre livre, nous, les membres de votre famille, nous nous sommes souvent demandé: "Qu'est-ce qui ne va pas avec Sonja!" Par exemple: le refus de votre neveu de la confirmation (nous habitons à 600 km), vous ne pouvez pas rester assis dans la voiture pendant six heures. Ou qu'on nous a dit au téléphone que vous ne pouviez marcher que dans vos sandales à Lutz, et cela pendant une saison froide de l'année [..]. Nous ne l'avons pas compris et avons souvent pensé notre part. Vous avez toujours retenu les appels téléphoniques, tout allait toujours plus ou moins bien. Après avoir lu votre livre, qui l'a rendu très compréhensible, touchant, dérangeant et réfléchi, j'ai d'abord dû vous envoyer un mail immédiatement. Je ne pourrais guère en dire plus que: DÉSOLÉ, car à ce point nous n'étions pas au courant de votre maladie. Un grand livre dans lequel tout est décrit de manière compréhensible. Il est particulièrement intéressant de noter à quel point vous étiez ou êtes toujours fort. Cette merde bureaucratique n'est en fait pas supportable pour une personne malade. Félicitations de ma part en tant que votre belle-sœur pour tant de courage et de persévérance. Ce livre est un enrichissement pour tout le monde.

Beau livre! Tout le monde avec ce trouble devrait l'avoir lu. Doit également être présenté aux médecins pour lecture. Pour voir le positif dans le négatif, ce message doit être pris à cœur. Le livre m'a également causé des effets aha en ce qui concerne des symptômes que je n'aurais jamais associés à cette maladie.

Dans son livre Ungalahli Ithemba, Mme Böckmann décrit de manière impressionnante les difficultés avec lesquelles elle a dû lutter contre une maladie rare comme la syringomyélie et continue de le faire. Néanmoins, ce livre n'est pas seulement recommandé aux personnes présentant ce tableau clinique, mais également à toutes les autres personnes atteintes de maladies chroniques. De ma propre vie, je peux affirmer et soutenir toutes les déclarations de Mme Böckmann. J'ai pu me retrouver terriblement souvent et je n'arrêtais pas de me demander si elle décrivait ma vie avec une maladie complètement différente. C'est triste mais aussi plein d'espoir de lire d'autres personnes qui ont déjà enduré cette lutte et de voir que vous n'êtes pas du tout seul. De manière très émouvante, Mme Böckmann écrit sur votre parcours d'un grave accident de voiture à divers diagnostics erronés pour finalement corriger le diagnostic. Pendant de nombreuses années, sa maladie n'a pas été reconnue et, je pense, Mme Böckmann a enduré de fausses tentatives de thérapie avec la patience d'un ange, ce qui aurait pu lui faire du mal. Je pouvais littéralement ressentir leurs hauts et leurs bas moi-même et que l'une ou l'autre fois me devenait vraiment étrange. Surtout, les descriptions des prétendus troubles mentaux que Mme Böckmann a attestés sur son chemin m'ont donné la chair de poule. La rapidité avec laquelle la recherche des causes physiques cesse de nos jours et la façon dont les gens préfèrent prendre la direction psychologique la plus simple est complètement inacceptable et difficile à comprendre à moins que l'on ne l'ait expérimentée plusieurs fois. Néanmoins, l'auteur parvient toujours à marquer des points avec humour dans son livre et à envoûter le lecteur. Ce qui était également bien, c'est que des informations spécialisées étaient incorporées à plusieurs reprises dans le livre et que divers spécialistes présentaient des informations facilement compréhensibles sur le tableau clinique. Mme Böckmann a non seulement décrit le point de vue d'une personne affectée elle-même, mais a également permis à d'autres patients de se lancer plus facilement sur le sujet de la syringomyélie. De plus, il présente de manière neutre les doléances auxquelles les personnes atteintes de maladies rares sont encore confrontées dans le système allemand. J'aimerais que davantage de personnes lisent ce livre, en particulier les médecins, les proches de malades chroniques et bien sûr toutes les personnes atteintes d'une maladie rare. Merci beaucoup pour ce travail et j'espère une suite.