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Die Care-for-Rare Foundation
Fondation pour les enfants atteints de maladies rares
Les enfants atteints de maladies rares sont les «orphelins de la médecine». Il faut souvent des années pour obtenir un diagnostic correct, et de nombreuses maladies sont encore inexplorées et ne peuvent jusqu'à présent pas être traitées de manière appropriée.
Près de 8 000 maladies rares sont actuellement connues, rien qu'en Allemagne, plus de 2 000 enfants meurent chaque année de leurs conséquences.
Leur sort ne fait l'objet ni de l'industrie pharmaceutique ni de la recherche biomédicale générale.
La Fondation Care-for-Rare prend soin de ces enfants.
La fondation a été fondée en 2009 à partir de la science et de la médecine et suit la vision qu'un jour aucun enfant ne devra mourir simplement parce que sa maladie est si rare!
Le grand objectif: aucun enfant ne devrait avoir à mourir simplement parce que sa maladie est si rare que personne ne s'y intéresse!
La Fondation Care-for-Rare a été créée pour que les enfants atteints de maladies rares puissent accéder plus rapidement aux diagnostics génétiques modernes et aux méthodes thérapeutiques innovantes. Contrairement à de nombreuses autres initiatives humanitaires, la Care-for-Rare Foundation combine de manière unique le souci des enfants atteints de maladies rares avec le haut niveau de compréhension des principes fondamentaux des processus pathologiques grâce à la recherche scientifique et ainsi le développement de nouvelles thérapies.
Vision, mission, valeurs et stratégie
vision
Guérison de tous les enfants atteints de maladies rares - dans le monde entier
mission
mission
Mise en place d'une alliance mondiale pour identifier les causes génétiques des maladies rares et développer des thérapies efficaces selon la devise reconnaître - comprendre - guérir.
valeurs
valeurs
La Care-for-Rare Foundation jette des ponts entre les médecins, les scientifiques, les patients et les représentants du monde de la politique, des affaires, des médias et des arts. Chaque enfant devrait avoir accès aux soins médicaux, quels que soient les aspects ethniques, idéologiques, religieux ou financiers. La Fondation Care-for-Rare est basée sur des directives nationales et internationales pour le travail des organisations caritatives.
stratégie
stratégie
L'idée Care-for-Rare se déploie dans un certain nombre de dimensions et se concrétise actuellement en cinq lignes de financement.
L'Alliance internationale Care-for-Rare comprend des centres universitaires pour la pédiatrie et des instituts scientifiques qui travaillent ensemble pour rechercher les causes des maladies rares et développer de nouvelles thérapies. L'Académie Care-for-Rare promeut la formation continue dans le cadre de programmes de formation à court et à long terme.
Care-for-Rare Aid accompagne les patients en situation d'urgence aiguë dans des cas individuels.
Dans le cadre de Care-for-Rare Awareness, des campagnes sont soutenues pour attirer l'attention du public sur le sort des enfants atteints de maladies rares et sensibiliser le personnel médical en conséquence. Cela vise à améliorer les diagnostics et la thérapie de manière plus rapide et plus ciblée.
Un grand merci à Mme Anne-Marie Flad (relations publiques) et M. Dr. Albrecht Matthaei (directeur général) pour avoir fourni les logos et les textes de la page d'accueil Care-for-Rare.org
