Réseau_auto-assistance
Réseau d'entraide
À ce stade, nous donnons aux personnes intéressées / affectées un aperçu des diverses communautés et organisations engagées dans l'auto-assistance sur le sujet des maladies rares.
orphanet
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
"Aucune maladie ne peut être trop rare pour y prêter attention"
(Slogan Orphanet)
voir - atlas
Atlas de soins pour les personnes atteintes de maladies rares:
Aperçu
- Centres de maladies rares
- institutions de niveau supérieur
- établissements certifiés
- Réseaux de référence européens
Syrinx Sarre
Cette page d'accueil vous amène à d'autres groupes d'entraide en Allemagne et à l'étranger. Il répertorie les groupes d'entraide (associations) bien connus qui travaillent pour les personnes touchées et leurs proches dans le contexte de la malformation de Chiari et de la syringomyélie.
Un grand merci au leader du groupe d'entraide Syrinx Saarland
Anja Schmidt
ACHSE eV
ACHSE eV est le réseau par et pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches en Allemagne.
L'organisation faîtière de plus de 130 organisations membres donne aux personnes atteintes de maladies rares une voix forte - dans la politique, la société, la médecine, la science et la recherche.
Ministère fédéral de l'éducation et de la recherche
Une seule de ces maladies ne touche que quelques personnes. Mais rien qu'en Allemagne, plus de quatre millions de patients souffrent de l'une des quelque 8 000 maladies rares connues.
Rehacare
- rééducation
- Maintenance
- la prévention
- Inclusion REHACARE
Salon international et congrès pour les personnes handicapées et les besoins de soins.
ville santé de berlin
Le portail santé de la capitale
Ilvous fournit toutes les informations importantes, des interviews et des opinions de personnalités de premier plan dans le domaine de la médecine, des soins infirmiers et de la santé.
Sur ce portail de nouvelles sur la santé, vous trouverez des nouvelles quotidiennes sur la santé et des informations sur le système de soins de santé.
Vous trouverez des mises à jour importantes de l'industrie de la santé avec les dernières informations générales sur les maladies et les conditions.
Conseil allemand des personnes handicapées
L'alliance d'action des associations allemandes de personnes handicapées
Au sein du Conseil allemand des personnes handicapées (DBR), toutes les organisations importantes de personnes handicapées et souffrant de maladies chroniques se sont réunies pour former une alliance d'action qui représente plus de 2,5 millions de personnes touchées en Allemagne.
CARE-FAM-NET
Un réseau pour les enfants atteints de maladies rares, leurs frères et sœurs et leurs parents.
CARE-FAM-NET signifie Enfants atteints de maladies rares et leurs familles - networkin.
Le but de l'association est d'améliorer la prise en charge psychosociale des enfants et des jeunes atteints de maladies rares et de leurs familles. Prendre soin d'un enfant atteint d'une maladie rare peut entraîner un stress psychologique, comme des peurs, des insécurités et des inquiétudes à l'égard de l'enfant malade. L'association CARE-FAM-NET a pour but de contrer ces fardeaux.
AOK -
L'assurance maladie
en Hesse
La base de données d'auto-assistance de l'AOK en Hesse
Avec la base de données d'auto-assistance AOK, vous pouvez trouver rapidement un groupe d'entraide, une organisation ou un point de contact approprié.
Vous y trouverez des informations détaillées sur les institutions d'entraide en Hesse, triées par:
certaines régions,
certaines régions,
certains tableaux cliniques et
Groupes d'indication
Orphelins de médecine
Groupe d'intérêt pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches
Notre initiative «Orphelins de médecine» s'adresse donc aux nombreuses personnes atteintes de «maladies rares».
«Beaucoup» et «rare», une contradiction dans les termes? Non, car il y a en fait environ 4 millions de personnes en Allemagne qui sont touchées par une "maladie rare". Ne sont pas inclus à ce stade tous ceux qui sont déjà gravement malades, mais toujours sans diagnostic et donc sans aide médicale.
Conseil de participation indépendant supplémentaire de l'EUTB
EUTB
Spécialiste
Le Conseil supplémentaire de participation indépendante (EUTB) soutient et conseille gratuitement les personnes handicapées, les personnes à risque de handicap, mais aussi leurs proches dans tout le pays sur les questions de réadaptation et de participation. Pour trouver un service de conseil local sur la carte de l'EUTB, veuillez consulter le lien ci-joint.
Société allemande de la douleur eV
Avec environ 3 500 membres, la German Pain Society eV est la plus grande société scientifique de la douleur en Europe.
Lien vers la page d'accueil
Lien vers la syringomyélie
Téléphone argenté - il suffit de parler.
Plus de 60 ans et personne
là pour parler?
Silver Network eV
se connecte.
Libérer. Anonyme.
Tous les jours de 8 h à 22 h
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