Syndrome d'Ehlers-Danlos
Karina Sturm
Journaliste / réalisateur / blogueur / activiste
L'écriture fait partie intégrante de sa vie depuis plus de 20 ans.
Ce qui a commencé comme un journal intime et une rédaction d'histoires s'est transformé en articles de blog et de livres bilingues, jusqu'à un petit magazine en ligne.
En raison de son propre destin et de sa formation scientifique, elle travaille principalement dans le domaine médical, mais écrit également des rapports, des reportages et des essais,
sur des personnes spéciales avec des histoires de vie intéressantes.
Karina Sturm vit entre deux continents, avec plusieurs maladies chroniques rares et est devenue patiente d'un assistant de recherche.
Comme elle a dû abandonner son travail de recherche en raison de sa grave maladie, mais qu'elle voulait toujours utiliser son affinité pour la médecine,
elle a commencé à combiner ses connaissances spécialisées avec sa propre expérience et à écrire des articles sur ses maladies, son chemin vers le diagnostic et, finalement, le sort des autres patients.
Ce qui a commencé comme un journal intime et une rédaction d'histoires s'est transformé en articles de blog et de livres bilingues, jusqu'à un petit magazine en ligne.
En raison de son propre destin et de sa formation scientifique, elle travaille principalement dans le domaine médical, mais écrit également des rapports, des reportages et des essais,
sur des personnes spéciales avec des histoires de vie intéressantes.
Karina Sturm vit entre deux continents, avec plusieurs maladies chroniques rares et est devenue patiente d'un assistant de recherche.
Comme elle a dû abandonner son travail de recherche en raison de sa grave maladie, mais qu'elle voulait toujours utiliser son affinité pour la médecine,
elle a commencé à combiner ses connaissances spécialisées avec sa propre expérience et à écrire des articles sur ses maladies, son chemin vers le diagnostic et, finalement, le sort des autres patients.
Nous sommes visibles
Pourquoi j'ai fait un film sur les personnes atteintes d'une maladie invisible.
Stratégie et planification
Mais tu n'as pas l'air malade du tout! "
"Tu es bien trop jeune pour être malade!"
"Vous jouez juste tout!"
Depuis que je suis tombé gravement malade en 2010, comme d'innombrables autres personnes, j'entends constamment de tels commentaires. Pourquoi? Parce que ma maladie chronique n'est pas visible. Pour beaucoup de nos semblables, le handicap est un concept abstrait. Dans l'esprit de certaines personnes, un utilisateur de fauteuil roulant ne devrait pas être capable de marcher et le malade gravement malade doit ressembler à la mort. En général, les personnes atteintes de maladies chroniques devraient avoir l'air malades, n'est-ce pas?
C'est absurde. Un handicap, comme bien d'autres choses dans la vie, est un spectre et d'innombrables personnes vivent avec des handicaps qui sont sévèrement restrictifs mais totalement invisibles. Avec mon travail journalistique, j'essaie depuis des années de dissiper les préjugés afin de dissiper les personnes souffrant de maladies chroniques et de handicaps et de faire comprendre à nos semblables qu'ils ne devraient pas nous juger en fonction de notre apparence.
Lorsque j'ai commencé à étudier le journalisme en Ecosse en 2018, j'ai immédiatement compris quel serait mon plus gros projet à ce jour: un film sur des personnes atteintes d'une maladie invisible. Tout ce que je ne pourrais jamais décrire correctement dans les articles devrait devenir beaucoup plus clair pour le public devant la caméra. C'est ainsi qu'est née l'idée de «We Are Visible».
«Nous sommes visibles» fait partie de ma thèse de maîtrise sur le thème: «Comment améliorer le reporting sur le handicap». (Comment améliorer la couverture médiatique des personnes handicapées). La représentation des personnes handicapées dans les médias est souvent stéréotypée et carrément erronée.
Nos histoires sont déformées pour susciter des émotions plus fortes. Si les personnes handicapées sont définitivement mal représentées, cela conduit à encore plus de préjugés et à une image complètement erronée. Je voulais changer cela. Avec mon film, je veux montrer notre réalité, avec tous ses défis, petits et grands - ni plus ni moins.
«Nous sommes visibles» montre des personnes de six pays différents vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos. Cependant, ces familles sont représentatives des personnes atteintes d'une grande variété de maladies invisibles. Toutes les histoires individuelles s'emboîtent comme un puzzle et montrent ainsi tout le spectre de la maladie. En outre, ils sont accompagnés d'avis d'experts qui fournissent les connaissances de base nécessaires sur EDS.
Ce documentaire montre ce que signifie vraiment vivre avec une maladie invisible. Mais bien plus encore, il exprime la force avec laquelle la communauté EDS se bat pour être vue.
Notre maladie est peut-être invisible, mais nous ne le sommes pas!
Nous sommes visibles!
"Tu es bien trop jeune pour être malade!"
"Vous jouez juste tout!"
Depuis que je suis tombé gravement malade en 2010, comme d'innombrables autres personnes, j'entends constamment de tels commentaires. Pourquoi? Parce que ma maladie chronique n'est pas visible. Pour beaucoup de nos semblables, le handicap est un concept abstrait. Dans l'esprit de certaines personnes, un utilisateur de fauteuil roulant ne devrait pas être capable de marcher et le malade gravement malade doit ressembler à la mort. En général, les personnes atteintes de maladies chroniques devraient avoir l'air malades, n'est-ce pas?
C'est absurde. Un handicap, comme bien d'autres choses dans la vie, est un spectre et d'innombrables personnes vivent avec des handicaps qui sont sévèrement restrictifs mais totalement invisibles. Avec mon travail journalistique, j'essaie depuis des années de dissiper les préjugés afin de dissiper les personnes souffrant de maladies chroniques et de handicaps et de faire comprendre à nos semblables qu'ils ne devraient pas nous juger en fonction de notre apparence.
Lorsque j'ai commencé à étudier le journalisme en Ecosse en 2018, j'ai immédiatement compris quel serait mon plus gros projet à ce jour: un film sur des personnes atteintes d'une maladie invisible. Tout ce que je ne pourrais jamais décrire correctement dans les articles devrait devenir beaucoup plus clair pour le public devant la caméra. C'est ainsi qu'est née l'idée de «We Are Visible».
«Nous sommes visibles» fait partie de ma thèse de maîtrise sur le thème: «Comment améliorer le reporting sur le handicap». (Comment améliorer la couverture médiatique des personnes handicapées). La représentation des personnes handicapées dans les médias est souvent stéréotypée et carrément erronée.
Nos histoires sont déformées pour susciter des émotions plus fortes. Si les personnes handicapées sont définitivement mal représentées, cela conduit à encore plus de préjugés et à une image complètement erronée. Je voulais changer cela. Avec mon film, je veux montrer notre réalité, avec tous ses défis, petits et grands - ni plus ni moins.
«Nous sommes visibles» montre des personnes de six pays différents vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos. Cependant, ces familles sont représentatives des personnes atteintes d'une grande variété de maladies invisibles. Toutes les histoires individuelles s'emboîtent comme un puzzle et montrent ainsi tout le spectre de la maladie. En outre, ils sont accompagnés d'avis d'experts qui fournissent les connaissances de base nécessaires sur EDS.
Ce documentaire montre ce que signifie vraiment vivre avec une maladie invisible. Mais bien plus encore, il exprime la force avec laquelle la communauté EDS se bat pour être vue.
Notre maladie est peut-être invisible, mais nous ne le sommes pas!
Nous sommes visibles!
Description de la maladie: syndrome d'Ehlers-Danlos
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique multi-système dans laquelle la structure du tissu conjonctif est perturbée ...
Plus d'informations sur: https://www.holy-shit-i-am-sick.de/
Description de la maladie: «colonne cervicale» instable
Dans le cas de maladies telles que l'instabilité du rachis cervical, en particulier dans la région cranio-cervicale, la coopération interdisciplinaire est d'une grande importance, en particulier en ce qui concerne le diagnostic. Bien que le diagnostic puisse déjà être posé à l'aide de méthodes radiologiques, plusieurs disciplines le soutiennent ou peuvent révéler davantage l'étendue de la maladie ...
Plus d'informations sur: https://www.holy-shit-i-am-sick.de/
Nous tenons à remercier Karina Sturm pour son travail d'élimination de la maladie invisible et rare, qu'elle, en tant que personne touchée, rend visible au public au bénéfice de tous les patients! La maladie peut être invisible, mais les personnes touchées ne le sont pas!
